生酮铭铭脑电图

【生酮小明星】一例坚持3年生酮饮食病例（医生手记）

生酮的长程管理并不是一件容易的事情，它更需要营养师的责任心与耐心，还要有丰富的知识储备。坚持生酮时间越长，越能发现坚持生酮的优点。而对于小康友们来说，当坚持已经成为一种习惯，就会发现，其实生酮饮食，并没有想象中那么困难。...

生酮的长程管理并不是一件容易的事情，它更需要营养师的责任心与耐心，还要有丰富的知识储备。坚持生酮时间越长，越能发现坚持生酮的优点。

而对于小康友们来说，当坚持已经成为一种习惯，就会发现，其实生酮饮食，并没有想象中那么困难。

奇酮小编向每一位坚持下去的小康友、向每一位陪伴着小康友的宝爸宝妈，向每一位奋斗在一线的临床医生们致敬！铭铭，婴儿痉挛症，现7岁，坚持生酮3年余，目前仍在生酮。

铭铭，男，2009年12月出生，籍贯浙江，生后44天无明显诱因开始出现抽搐，表现为双眼左斜，四肢强直抽动，持续1分钟左右缓解，3-4次/日。后出现睡眠中突发喉咙发声，口角左斜及抽搐，持续1min左右缓解，脑电图背景发作间期高峰节律紊乱，使用左乙拉西坦。每月均有发作，越来越严重，后来可持续约20min左右，伴小便失禁，遂加用苯巴比妥，尝试使用甲强龙冲击治疗、口服强的松、氯硝西泮、丙戊酸钠均未能控制。

2013年2月再次出现严重抽搐1次，于2013年3月采用生酮饮食治疗。此时铭铭4岁3个月，身高104cm，体重16kg。入院前检查符合生酮标准，各项指标正常，共住院7天，未出现明显异常，无发作。出院时血酮值为4.2mmol/L，血糖为4.5mmol/L。

生酮满1月后复查，各项指标均正常，身高为104cm，体重为16.3kg，未见发作。其后无特殊表现，按时复查，指标均正常，体重有增加，发作控制良好，语言表达可、运动较之前有明显改善，能跑步，步态稳，能上楼梯，不能跳。至生酮7个月时其他药物均减完，丙戊酸钠逐渐减量至3.5ml/bid，拉莫三嗪1天2/3片bid。一年时奇酮营养师给铭铭制定了更长的生酮计划，并持续保持跟踪回访。

2015年12月复诊，铭铭脑电图较之前明显好转，身高118厘米，体重21公斤，铭铭运动和语言进步大，虽脑电图未能完全正常，但生长发育正常，各项营养指标在历次复查均正常，基本与6岁同龄孩子无差异。这得益于营养师生酮后细致地跟踪回访和饮食指导。至2016年4月，铭铭已生酮3年余。

从本例治疗来看，在营养师指导下进行合格的生酮饮食，长期使用不会导致营养方面的问题。同时长期的生酮饮食不仅能控制癫痫，且具有改善患儿行为、认知的效果。家长生酮期间多次考虑放弃，但在营养师的鼓励下坚持下来。这也说明对患儿进行长程管理可提高生酮的坚持时间，可以提高生酮效果的同时，又能保证患儿的正常生长发育和良好的营养状态。