20年的肾病抗战史，用努力赢得想要的一切！_【肾上线】

虽然我走得慢，但我从未停留...

我出生在一个幸福无比的家庭，爷爷是当地镇医院的院长，在我们小镇也算是小康之家。在别人的眼里，我是含着金钥匙出生的“富贵人”，但所有人无忧无虑的年纪里，我却和病魔做着殊死搏斗，我的故事也是从那一刻开始，1998年的春天。

起初的症状是头疼、呕吐、浑身无力，一开始家里并没有重视，毕竟那时候我也只有8岁，家里人以为我只是普通的胃肠感冒而已。后来的一周里情况没有好转，爷爷开始担心，亲自带我去了长春白求恩医科大学第一医院，最开始好像怀疑我是脑炎或者其他头部的疾病。一系列的检查下来，发现我的血红蛋白只有47g/L，医生怀疑结果有问题，又化验一次，进一步确定是重度贫血。于是，我在8岁的时候就经历了人生中的第一次输血，难以相信我居然要输血？会不会是白血病（毕竟当时我还小，以为只有得白血病的人才需要输血），说到白血病，我最初几乎所有的症状都符合白血病的症状，医生给我做了腰穿、骨穿。排除了流脑，排除了白血病。最终确诊的疾病是：溶血性贫血，服用激素20mg。

本以为一切就这么简单解决了，但是半年后，妈妈细心的发现我尿液有些偏红，于是就带我去化验尿液，发现蛋白2+、潜血2+。这时候家里人就感觉事情没那么简单，我们又去长春的白求恩医院，这次我做了一系列的全身检查，初步确认：系统性红斑狼疮，没错，是初步。

我说的这个词，可能现在大家觉得不可思议，其实15年以上的病友应该知道，最初确认红斑狼疮的方式并不是生化指标，而是狼疮活检。但我当时只有9岁，医生并不主张我做活检，后来建议我去北京儿童医院确认，于是妈妈带着我去了北京，没想到第一次去北京竟然是因为看病，但当时并不能完全理解父母的苦衷，我还是挺兴奋的。

到了北京儿童医院，做了肾穿刺，当时的结果是5型狼疮肾炎，继发性膜性肾病。医生给我用了环磷酰胺和甲强龙冲击。在确定了具体的治疗方案后，我们就回到长春继续治疗了。经过了一年的治疗，我的蛋白却对此并不感冒，一直顽强坚挺不降。这期间也试着用过雷公藤，效果不好。其实在20年前，对这个疾病最有效果的药物也只有环磷酰胺和激素了。大家熟悉的来氟米特、吗替麦考酚酯（骁悉）都是之后才有的，所以现在的病友，你们在这么幸福的年代生病，也是一种“幸运”。

直到2002年的时候，长春的教授说新出一种叫骁悉的免疫制剂，是美国进口的，价格很贵，但是副作用小，效果非常好，你们可以试一下。前面已经说过了，我也是幸运的，因为家里给我奠定了经济基础。当时长春市买不到这个药，我妈托了好多关系才在北京买到。那时的价格应该是930元一盒（2000年我父母的工资也就3000元），而且一盒也就吃一周。吃了一年骁悉以后，我的尿蛋白依然是2+，潜血阴性，C3：0.9，血沉：40多。这些都是主要指标，其他的因为年代太久，我记不太清楚了。骁悉只把潜血去掉了。后来医生的建议是，不要吃了，因为大家也明白，尿蛋白才是关键。

2005年的时候，我正式上了初中，小学也顺利毕业了，这里要和大家说一下，在小学的时候，我几乎都没有耽误课程，并不是家里人不负责任，我反而要感谢我父母的做法。他们的观点是：在这个年纪，虽然疾病导致体力不支，但是你不必学习到深夜；虽然你不必去考第一名，但至少你要接受教育，至少你要交到朋友，有儿时的童年回忆，而这一切只有在学校才能得到。我不希望你在30岁以后，和别人聊起童年，你只有病床，医院，化验。而是有考试、学习、游戏等该有的一切。所以直到大学毕业，虽然中间我复发过，住院过，学习的进度和人生经历的旅程，我一直没有停留，就像丘吉尔说过：虽然我走的很慢，但我从未停留。

在我生病的时候，所有的医生都和妈妈说过再生一个，当时还不是很懂，但是我大概明白，我可能不会陪伴他们度过终生，妈妈的态度一直都很坚决，为了我的儿子，我宁愿付出一切，如果有了二胎那么我会分心！这样我就不能全心全意的照顾他！当时我的心里也酸酸的。但在2005年3月8日的时候，我的妹妹还是出生了。并不是妈妈对我放弃了，而是让我另一次感受了母爱的伟大，因为这一切都因为当时的“脐带血和骨髓移植”。

当时风靡一时的脐带血据说对免疫性疾病有逆天的疗效，妈妈也多方打听觉得是一个不错的办法，就联系了天津脐带血中心，确切的说，妹妹是因为脐带血才出生的，当然，她的出生，也给我们家里带来了无尽的欢乐。恰巧就在此时，又有一种新药的问世，让我看到了新希望，那就是现在大家都熟悉的来氟米特，但是只有爱诺华(进口的来氟米特)，一盒是140块7粒。当然相对骁悉来说，已经算是平民药了，最重要的是，它居然去掉了我多年顽强的蛋白和血沉。在服用2个月爱诺华后，我的结果是：蛋白-，潜血-，血沉14，C3：1.2，所有结果几乎都是完美的，我的结果也第一次符合了临床治愈。

就在平淡的日子里，我也迎来了人生的重要转折点——高考，虽然前面说了，学习不必太好，成绩也不必第一，但是无形的压力还是会有，毕竟随着年龄的增长，思想还是会复杂一些，而我也一直是一个不服输的人，至少我觉得，生病的我虽然跑的不快，但是不比别人智力差，在输了一方面的时候，我就要从另一面弥补回来！于是2008迎着北京奥运会的年代，6月7日、8日我进入了考场，我的高考成绩是478分，那年二本分数线：455分。

说到这里应该会有很多人会有不同的观点，也许有人会说，身体最重要，身体是革命的本钱，这话不假，我也承认。但是我想说一下，我从来都是一个不会可怜别人的人，但是我会去同情别人。这里我也简单和大家分享一下，我的个人观点，像我们这种人，将来社会给我们的机会有哪些？公司会因为你身体不好让你提前一个小时下班吗？公司在只招聘本科学历的情况下去破格录取一个专科毕业的员工吗？领导会因为你身体不好，给你分配相对轻松的工作吗？一天站立8小时候的工作你能胜任吗？每天在生产车间和机器一样上夜班你能吃得消吗？如果你觉得你能这么幸运得到优待，那么，请随意。但是我没有，我也不能，我必须很努力才能得到想要的人生。我的经历让我比同龄人更加成熟，更加看透这社会的残酷。

我从小看着我的父母奋斗。我父母的工资只有3000块，当时给我看病是不够的，妈妈兼职卖保险，在家里用机器织毛衣，爸爸周末去沈阳的五爱市场批发最漂亮的毛线和样式图。爸爸和妈妈在周末开着141老解放车下乡收玉米。这一切，我都看在眼里，记在心里。所以，我珍惜和感恩父母给予我的一切条件。我想说的是，面临我们人生最公平的一次竞争，所有人无论贫穷富贵，一生只有一种最公平的竞争方式，不看颜值，不看富贵，不看出身——高考，我一定要拼尽全力取得最好的成绩！

2008年的高考，我也算是给我自己和家人一个满意的交代，但是随后的来临的并不是喜悦和庆祝，我在2008年的8月份的时候复发了。

2008年的9月5日，我本梦想着美好的大学生活即将开始，但命运却要和我背道而驰，那一年我复发的尤其严重，尿蛋白3+，潜血2+，C3：0.5，血沉40+，抗核抗体（全项）基本都是+++。但是我不能放弃十年寒窗无人问，一举成名天下知的机会。但是我又不得不积极的住院治疗。我向学校请假了2个月，去医院住院治疗。当时会诊我的医生是免疫科主任，在询问并且得知我对环磷酰胺、骁悉、雷公藤等药物都“免疫”了，给我用了一种不算新药，但是对我来说是“新型免疫制剂”，估计大多数病友是没听说过的名字——长春新碱。这里提醒大家，不要觉得这是什么特效药，每种药物都是因人而异，所以要遵医嘱！遵！医！嘱！但是这个药对我算得上是特效药了，在短短的两个月内，我的病情基本有了很大的好转。蛋白1+，潜血-，C3：1.0，血沉20，抗核抗体多数正常。这期间我也积极和学校的老师，同学沟通，并且在家自学课程。

在11月份的时候，我算是人生“第一次”正式迈进了大学时代的生活，其中的快乐不言而喻，总之，我觉得每个人在回忆大学时代，都是轻轻上扬嘴角！后来也算一路顺利完成了学业。

在大学期间，我还认识了我现在的老婆，在大学四年级的时候，都是别人的“分手季”，却是我们的“热恋期”，直到现在我们已经结婚1周年。现在的我在全球乳业8强工作，工作不算特别轻松，但是绝对算得上是管理层，而且在岗位上也算是游刃而余。她在国有银行上班，也算是稳定且安逸的工作。这一切看似美好的结果，都得和我当初的努力息息相关，现在我真正的理解越努力，越幸运！

最开始生病的时候，由于网络通讯不是很发达，那时候还在用QQ，也没有所谓的公众号。在2017年的时候，我也加入了肾上线，并且不断的关注更新文章，感觉都是简单易懂，并且不会夸大病情，不忽悠卖药的良心公众号。其实在毕业以后，由于工作原因我也时常耽误复查，并也偶尔的倚老卖老，自我感觉良好就延时复查。因为有的时候工作需要经常出差，何况我又是特别要强的人，总会觉得老婆跟我一定不要比别人差，不然我会对不起他，虽然说两个人在一起是平等的，要互相包容。但是在一切不利客观因素面前，男人还是会要一点自尊和面子，所以我必须让自己倍加的努力，让170身高的老婆和165的我在一起时，依然觉得我的肩膀坚实可靠！