愚人节第二天,这个“节日”你关注了吗?

 

像是上帝遗留在人间的愚人玩笑,4月2日,是世界自闭症日。...



“如果我也走了,这大福待在哪啊”



电影《海洋天堂》里,肝癌患者王心诚,为了安置自闭症患者的儿子大福,日夜焦灼。

甚至想过带着大福一起离开世界。



后来,王心诚为自己制定了最不可能完成的计划,教会大福在海洋馆“上班”。



他拖着病重身体,扮成海龟,陪着大福游泳。他告诉大福,自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边……

今天(4月2日),是世界自闭症日。

像是上帝4月1日遗留在人间的愚人玩笑,和大福一样,全球共有6700万人患有自闭症(在中国有160万自闭症儿童),在孤独的宇宙里漂流。

自病症的发病率约为150:1,背负着不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,他们却有一个诗意的名字——“星星的孩子”。

守护自闭症患者,互联网公益正成为重要力量。腾讯公益近年来也一直保持对自闭症群体的关爱,和多个组织达成项目合作,为自闭症家庭送去温暖和支持。

现在,让我们一起走进星星的世界,了解这些孩子和他们的父母正在经历什么:

“小野马”在寻找安定的大草原
每逢周末,慧慧和龙龙这对姐弟会前往自闭症康复中心进行训练。

为了他们,父亲每天做双份的环卫工作,一个月的收入也不过2000多;母亲为了补贴家用也开始外出做工,每天早四点钟出门,每个月能有1000元左右收入。17岁的哥哥则放弃了高中,在一所技校读书,利用空余时间打工减轻家里负担。



不富裕的一家五口,蜗居在一个总面积10平米左右的小屋里。全家人都希望能努力攒钱,让这慧慧和龙龙接受康复训练。

2011到2013年,通过学费减免和好心人资助,姐弟曾接受了两年免费的康复训练。

状况得到好转,原本不会说话、小野马一样横冲直撞的孩子学会了简单与人对答,主动表达日常需求,甚至能完成一些扫地、刷碗、叠衣服之类简单的家务活儿。



两个孩子变得“懂事”:走路要紧跟着妈妈,即使跑开,听到妈妈的呼唤也会回来。妈妈说:“下雨的时候终于能腾出手来打伞了!”

但是后来,孩子的后续治疗资金没能持续,状况开始往另一面发展。

去年10月,壹基金在腾讯公益平台上发起了“贫困自闭儿渴望康复”项目,呼吁大家来共同助力,帮助贫困家庭的自闭症儿童能够去康复训练中心接受康复。

这个项目上线后,在乐捐平台上有533人共筹得11万多元,超过了本身的筹款目标。

现在,慧慧、龙龙、以及其他13名来自贫困家庭的自闭症儿童,已经开始在进行康复训练了。在网友们的爱心众筹下,他们可以享受10个月的免费治疗,并有专业的志愿者跟进评估其康复状况。
“守护”爸爸的自闭症画家李捷麟
捷麟是一个非常喜欢画画的自闭症儿童,他酷爱画画,无论走到哪,手中都会拿着画本,随时随地创作。

他被称作“广州的梵高”,他的作品已经形成了自己的风格,宁静与激情相互碰撞,用笔大胆果断,造型自成意趣。



然而,2006年,捷麟父亲李伟强又被查出患有重病。

看着苦苦支持的妻子、神情憨憨的捷麟,这个男人放弃治疗,带病坚持工作。几次病变后,他的身体状况已无法扭转,病情急速恶化,随时都会出现生命危险,只能长期住院治疗。

一个叫“WABC”,主要为智障以及精障人士提供免费的艺术潜能开发课程的平台得知了这件事,找到了捷麟一家人。

WABC希望帮助捷麟,让他的画作进行艺术品价值转换,可以为父亲每年30万的治疗费用出一点力,同时,也可以让捷麟受到更好的培训。

现在,WABC在腾讯公益乐捐平台上共同发起“自闭症天才的礼物”项目,有更多的人可以帮助这个家庭渡过难关,让小捷麟也能分担妈妈的重担,共同守护病榻上的爸爸。
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自闭症是一种可伴随终生的障碍,患者与世界连接并不通畅。

父母需要投入很多精力照顾孩子,对于一个普通家庭来说,带来的影响是持续且巨大的。

但一切并非不可改善。

部分患儿在一般性智力落后的背景下,通常某方面具有较好的能力。经过引导和培养,这些“星星的孩子”便能换发出别样的光彩。

在腾讯公益平台上,目前已经有60家公益组织、发起的超过80个自闭症关爱项目曾经或者正在进行筹款,有超过7万人参与捐款,累计为自闭症群体捐赠超过400万元。

例如,壹基金2011年就正式启动与电影《海洋天堂》同名的公益计划,在腾讯公益平台上发起乐捐项目。戳此可了解并加入

通过指尖所传递的微小善意,正逐渐帮助自闭症儿童们重新找回与世界的连接。

爱的海洋,就是天堂。

点击【阅读原文】,试着帮助一个来自星星的儿童,试着走近一个星星家庭,让他们与世界相连。
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