你有过作为少数人存在的经历吗？

当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气；x0a当我们作为多数的时候，考验的是我们的包容。...

2015年7月，我独自一人坐动车去四川，第一次去那么远的地方，一路上惴惴不安。我刚坐下，一个手部和头部都有点发抖的女孩推着一个坐轮椅的女孩坐在我的旁边。她俩都穿着颜色鲜黄的短袖，上边印着一个可爱的头像，并写着：瓷娃娃罕见病关爱中心。还有一句话：还好，我们的爱不脆弱。原来她俩都是罕见病患者，也叫瓷娃娃。她俩年龄还比较小，94年的。一个是湖北恩施的，一个是重庆的，各自只身前往济南参加瓷娃娃罕见病关爱中心举办的I Can 协力营。从那时起，我才知道了还有这样一个人群，还有这样一个组织，当然她们也给我介绍了她们崇拜的奕鸥姐。一路上，这两个女孩说说笑笑，时不时会引来陌生人的目光，但她们那么淡定自若。轮椅女孩会大大方方的叫来列车上的乘务人员，请她们协助她上卫生间。然后说声谢谢回到座位。两个女孩的一举一动都让我印象深刻，那么坦然自若！

2016年7月，我才知道王奕鸥在CC讲坛做过演讲。演讲一开始就先提了个问题：“你有没有过作为少数人存在过的经历？”这个问题让我眼前一亮，它跳脱了罕见病这一种特殊情况，站在更高的一个角度去看待某一类社会问题。你是有洁癖也好，不修边幅也好，是太高、太矮、太胖、太瘦也好，你都有可能在某个圈子里成为少数人，毕竟我们社会上对于“正常”的定义太狭隘了。当站在这样一个高度去看待问题时，罕见病只是其中一种少数，那我们该如何去面对社会上这一个少数群体呢？当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气；

当我们作为多数的时候，考验的是我们的包容。

听到这句话时，我又想起了那个轮椅女孩落落大方的神情，想起了安德鲁那句“我帅吗？”想起了小磊的那句“我都18岁了，是不是也应该交个女朋友啥的”，更想起了他们走上街头去拥抱路人的场景。也许那就是作为少数人的勇气吧。作为大多数的我以及我们有没有做到应有的包容呢？

2008年，欧洲罕见病组织将2月29日定为“国际罕见病日”，以四年一次的日子寓意疾病的罕见。每年2月的最后一天，全球各地都会以不同的方式，掀起关注罕见病的热潮！

2017年，在第10个国际罕见病日，病痛挑战基金会联合多家机构发起了“生而不凡—2017年罕见病创新解决计划启动会”，尝试打破传统界限、思路，通过服务设计和创新思维，去创造性地解决一个复杂的社会问题。

罕见病×跨界×创新，会有怎样的火花？等你来与我们一起通过人物故事的短视频，感受罕见病朋友的“不凡人生”！

活动时间：2月28日

活动地点：北京市交道口南大街15号新华文化大厦5层

活动详情请查看阅读原文



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