思想聚会｜王弈鸥：从不罕见
王奕鸥：罕见病其实挑战着对“公共”的定义，“公共”必须要包括少数甚至是极少数。...
3月13日，思想聚会三月城市大会—“生命之维”成都站在金沙剧场温暖呈现。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥、厚天消防团创始人唐智湘、北京工友之家总干事、新工人艺术团团长孙恒、上海手牵手生命关爱发展中心创始人王莹、乡村之眼公益影像计划负责人吕宾、社会企业Blue Sheep创办人RayPinniger，六位公益创新者与在场的400余位青年分享了他们别样的生命历程，他们为我们种下了爱与善的种子，让我们重新审视生命的意义与价值。
王奕鸥
生而脆弱但从不脆弱的瓷娃娃
从只有一个同事发展到20人的团队；从筹不到款到策划“冰桶挑战”中国项目筹集800余万元，她用7年的坚持行动带来积极的改变。从不幸者到助人者，她始终没有放弃为罕见病病友的尊严而努力。她希望终有一天，让罕见病不罕见。
Never Rare 从不罕见
视频时长约18：33，建议在WiFi环境下观看
摄影：阿文 曾理
字幕：张利华 小辉
视频支持：蜀show文化
视频支持：蜀show文化
渐冻人是清醒地走在死亡道路上的一群人
像狗子 笑笑 还有我
我们有一个共通的疾病名称叫“罕见病”
其实这是一个
虽然听起来罕见但是非常庞大的疾病家族
在世界上已知的这些病种里面有将近七千种罕见病
并且每年新增的病种在250种以上
这一类罕见病占到人类总的疾病的10%
据一份资料来估算
每15个人里面
就会有一个人受罕见病这个问题的影响
这样推算的话全世界其实是有4亿人
其中有三千万住在欧洲
两千五百万住在美国
八千六百六十六万住在中国
罕见病的病友在看病的过程当中要跨过五个高山
对于罕见病来讲
我们会跨过一座又一座的高山
最后一座其实是与疾病共处
因为罕见病95%以上都没有办法有效治疗
那也就意味着一生要跟疾病走一段路
但是并是所有人能够接受与疾病的共处
因为罕见病所带来的苦难 所带来的问题
远远大于它对生命的启发
当我对罕见病的了解 对罕见病的信息
知道得越来越多的时候
我发现原来有那么多人跟我一样
面对着罕见病这样的一个会带来很多未知的问题
会面临这样一个大大的X
罕见，从不罕见
罕见病其实挑战着对“公共”的定义，
“公共”必须要包括少数甚至是极少数，
因为在这样一个社会当中每一个人都很重要
罕见病的确是一个太过复杂的问题
而在这样一个解决罕见病的道路上
尽管艰难 尽管曲折
但是 因为有了大家更多的关注和支持
相信这样的一个问题一定会被解决
每一个生命 都值得被尊重
每一个生命 也都有他存在的意义和价值
在这个浩瀚的宇宙里
在这颗蓝色的星球上
我们相同 却也不同
我们罕见 也从不罕见
关于“生命之维”
在有限的生命长度里，我们可以自由行走，探索无限的广度，可以执着笃定，挖掘无限的深度。当观念逃离时空的维度和世俗定义的范畴，我们重新审视生命的价值与意义，就会长出新的肌理，流淌新的血液。
在有限的生命长度里，我们可以自由行走，探索无限的广度，可以执着笃定，挖掘无限的深度。当观念逃离时空的维度和世俗定义的范畴，我们重新审视生命的价值与意义，就会长出新的肌理，流淌新的血液。
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