2016太阳语年报·卷首语

在听见春天到来的黎明，回顾一年走过的路……...



欢迎观临“太阳语”心灵家园～

病房关怀服务

在天津市公益创投项目支持下，广大爱心企业和人士捐赠下，住院瓷娃娃全年得到约10017盒纯奶捐助；获得250份生活便利包；协助病友复印病例1600余份，为527位家庭办理了爱心邮包服务。在武清区人民医院资助下，于京津各站点接送239人次的突发骨折及术后打石膏难以乘坐普通交通工具的瓷娃娃病友。太阳语协调志愿者团队入病房开展“天使伴读”。

关怀服务使得瓷娃娃快速适应就医环境，体验自由便利生活，也给了照料者喘息的时间。

医路教育

【病房小课堂】全年开展约72次多姿多彩的小课堂。发放学习包近200份。“上课”成为瓷娃娃住院生活的重要一部分，近650名瓷娃娃通过小课堂开拓视野、勇敢表达自我、建立起伙伴关系。

【瓷心巧手手工坊】项目获得天津市妇联第二届妇女儿童公益创投和米公益基金项目的支持，开展手工课程，让瓷娃娃姐妹和照料的妈妈与社会建立链接。

【云课堂】志愿者老师们开设了英语、物理、写作、绘画等近百节在线课程，使一些因病暂时中断学业的瓷娃娃不受空间限制继续学习。心理支持

我们进行了60人次一对一个案心理咨询，为50人次提供团体心理疏导。首次在天津引入儿童医疗游戏项目进病房。也开始了沙盘游戏治疗等心理专业支持方法。

“慈心瓷爱圆梦行动”医疗救助

太阳语在天津妇女儿童发展基金会善缘心羽基金协助下发起【慈心瓷爱圆梦行动】，募集资金17万余元。在腾讯众筹网友、善缘心羽基金、善心善缘基金、天津工商联雅爱社、北京仁爱慈善基金、一行一善义工联合会、草莓公益、善心莲心等团队和爱心个人资助下，已资助21位贫困家庭病友获得医疗救助。让很多瓷娃娃向着站立行走的梦想更进一步。

团队能力建设

中国慈善联合会和安利公益基金会发起的“中国公益慈善人才培养计划”项目机构发展金的资助下，由武清民政局、武清团区委、武清妇联支持，太阳语罕见病心理关怀中心在秋天主办“公益人才赋能培训”,邀请香港与内地资深讲师来为天津公益人进行5期80课时的培训。200人次公益人参加了培训，共促本土公益事业发展。

生命教育

通过国际罕见病日、六一、中秋活动、深圳慈展会、各高校罕见病知识宣讲义卖活动、瓷娃娃病房婚礼、乐施会资助的草根之声纪录片拍摄制作等，进行“从不罕见，我在你身边”主题生命教育传播，创建和谐共融的社会环境。

太阳语的工作也得到社会各界的认可：“瓷娃娃彩乐爱心病房”在慈展会上获得中国公益慈善项目大赛铜奖；在“城市力量”腾讯区域影响力峰会上，各公益团队和爱心企业接力实施的“瓷娃娃病房婚礼”获选为“2016天津公益榜样”。在听见春天到来的黎明，回顾一年走过的路，想起罕见病粘多糖宝宝的妈妈说：“我曾呼吁社会对罕见病儿童从生活、医疗、教育、心理的角度给予更多的关怀，可能这些关怀在我儿子有生之年不会实现，但新生的罕见病儿童每年都有，我希望在他们身上实现。”瓷娃娃只是冰山一角，中国有1000多万罕见病患者。任重道远，希望我们一起摸着石头过河的经验，能逐渐让罕见病家庭感受到温暖。

2017年，带着初心、带着感恩的心，我们牵手同行。

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