关爱“蓝梅姐妹”,让爱无限蔓延

 

有一群女人,如傲骨寒梅般在病魔的摧残下勇敢绽放!她们是“蓝梅姐妹”。...





梅花,美丽优雅,在寒冬腊月开放。

有一群女人,如傲骨寒梅般在病魔的摧残下勇敢绽放!她们是“蓝梅姐妹”。

蓝梅,象征着中国的LAM(淋巴管肌瘤)病友,蓝梅姐妹,虽然遭遇生命的严寒,却坚强乐观、不惧病痛,坚持与病魔抗争。

现实中的梅花并没有蓝色,蓝色梅花寓意基因突变(淋巴管肌瘤病的病因)。



LAM是一种罕见的致命性疾病,尚无特效药。疾病隐蔽而凶险,漏诊误诊率高达90%。值得关注的是,该疾病只有女性患者,并高发于年轻女性,尤其是30-40岁之间的女性。

“呼吸的艰难”让她们不能入睡,不能躺下,只能坐着度过每一天。出门走不了几步就气喘吁吁,走5米就要停下休息,快走、上坡、上楼都是不可能完成的任务。



2017年“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”时,当红明星刘恺威、张檬、韩栋、徐百卉、张晓龙、张铎等11位爱心大使联合呼吁社会各界关注和关爱淋巴管肌瘤病病友(蓝梅姐妹)。



Wake的合作瑜伽老师杨淇接到“蓝梅中国”蓝梅淋巴管肌瘤病罕见病关爱中心会长隆琳女士的邀请,在今年全国淋巴管肌瘤病友大会上,给罕见病之一的淋巴管肌瘤病全国病友大会做《肺部康复工作坊》。

(左:隆琳女士  右:杨淇老师)
虽然短短的两个小时时间,病友们以及家属的全程投入和课后对课程的喜爱,让杨淇无比喜悦。



隆琳说,杨淇的能量充满现场每一个角落,让她震撼。对杨淇来说,以专业和爱帮助到“蓝梅姐妹”,尽绵薄之力,是她必须做的。而她也将是蓝梅中国终身的志愿者!希望“自我疗愈呼吸法”《气道》课程能帮助到全国的蓝梅姐妹们。



在这里,Wake和杨淇老师呼吁大家关注罕见病,让爱️蔓延开来,希望天下所有的病患早日康复。



18年1月份时,杨淇老师还将为蓝梅姐妹带来5天公益的肺部康复身心疗愈工作坊,除了基础的《气道》自我疗愈呼吸法以外,会有更多心理疗愈的游戏和方法,关爱自己和接受关爱的能力培训。

同时,杨淇老师的《气道》系列课程也将会在Wake app 内上线,让更多的蓝梅姐妹身心受益。

迄今为止,由蓝梅公益发起主办的全国淋巴管肌瘤病友大会已经成功举办了三届。



从2006年到2017年,这11年的时间,淋巴管肌瘤病患者从最初的3人到目前400多人,越来越多的医务工作者和志愿者也加入了帮助蓝梅姐妹的爱心队伍。

然而,还有很多身处信息闭塞地方的患者,无法确诊,等待救赎。这些美丽鲜活的生命,每一天,都在焦急地等待着希望的降临




我们欢迎更多的热心志愿者加入蓝梅公益,共同参与蓝梅公益的各项活动,为淋巴管肌瘤病的科普宣传及女性健康公益事业做出贡献。
除了医书,华佗留下的这个更为惊人
姚晨:这个风一般的女人,强劲而又柔韧
过的好不好,看你每月这几天就知道...
陈小春:给孩子最好的家教,是爸爸爱妈妈
减肥这件事,瑜伽到底靠不靠谱!
长见识了!这才是瑜伽开始的第一步!


    关注 Wake


微信扫一扫关注公众号

0 个评论

要回复文章请先登录注册