经历慢性肾炎,肌酐140,激素让我“变脸”,我还是想说:明天,你好!

 

肾友的2019年...



我今年19岁,可已经经历过四五十岁,人才经历的事。我自幼跟着外公,外婆一起生活。8岁的时候,父亲因病去世,母亲改嫁。屋漏偏逢连夜雨,本该和同龄人一样有一个,健康的身体,不幸成为慢性肾病,中的一员。

生活在农村,农活都是做习惯了的。虽然我是女孩,体力不比男孩差,力气也大,像搬砖,挑水这些体力活我都干,从小身体就很好,也没生过什么病。

可是疾病没有就此放过我,不会看你年龄小,可怜你,善待你。

2016年9月,中秋节后,我发现腿上有很多伤口,是割稻谷后留下的,伤口久久不愈合,而且开始慢慢出现皮疹,看到的人都说是皮肤过敏,可是不痛不痒,也不影响什么事儿,就没管它。

当时也有感冒,在小诊所输了几天液,开了一些药吃,因为刚开学没几天已经请了一周,多的病假,不想再丢下课程,所以就继续去学校上课,皮疹这时候渐渐多了起来。

当时的皮疹
几天后的半夜,肚子疼,疼的特别厉害。关节也疼。自己都是强忍过去,再过了几天,腿肿,痛,路也走不了。上课时近乎晕睡过去,老师和同学把,我送到附近医院。(肾上线注释:过敏性紫癜性肾炎急性,发作典型的4联症 皮疹+腹痛+关节痛+肾脏病 详情→小时候得“肾炎”已经好了,为何如今变成肾衰竭?)

晴天霹雳,怀疑过敏性紫癜(肾型)血肌酐145.6。
刚发病时,我16岁
第二天,我小姨就赶着回来把送我,去当地最好的医院,市中心医院去治疗,考虑为过敏性紫癜,紫癜性肾炎,急性肾功能衰竭,高脂血症。住院20几天,经过激素冲击治疗,病情好转,出院,之后停学1年在家吃药、休养。外公外婆年迈,体弱多病,也是长时间吃药,没有经济能力供我上学,在家休息了1年之后,自我感觉身体恢复不错,就出去工作了,病情稳定了大概1年多,左右的时间。

可是好景不长,在2019年4月份紫癜,又复发了,没有办法,只能回家乡继续去治病,医生告诉我,这个病需要长期吃药控制。

期间,病情反反复复,经历了住院、出院、又入院。在省中医院使用大量激素,冲击加中药治疗,一天输七八瓶液!告病重,卧床休息,禁止下床活动!

大量激素冲击那段时间,激素副作用呈现了出来,外貌的变化非常明显,满月脸——到哪里都能感受到异样,的目光,也许他们感受不到生病之人,的痛苦吧。可是不能改变别人,便只能改变自己,慢慢调整心态,不再去理睬那些异样,的目光。

今年6月份复查,定量2克多,又一次住院,加了环磷酰胺冲击。环磷酰胺冲了3次,定量降到1克多,持续4个月,红细胞2000多,停了中药,当地医生叫我去上级,医院看。武汉刚好开军运会,当天去有床位,就直接住进去了,2天做完一系列检查,医生说要做肾穿刺。

肾穿刺结果等了1周,病理还好,不是很严重:
医生根据这次肾穿刺结果调整,了治疗方案,加了赛可平,之后就是出院回家接着,吃药,休养。

前段时间复查,血肌酐64.7,尿蛋白3+,潜血3+,定量1.7克。由于使用激素和免疫,抑制剂,这段时间严重失眠,每天只睡3个多小时,白天头疼,头晕,医生又给我加了安眠药。

由于尿蛋白还没好转,赛可平加量,激素隔天1颗。目前,我还在积极努力的治疗中。

现在都流行说年底总结,总结一下“我的2019年”,才赫然发现,光住院就9次,中间还在反复的转院,跑了很多医院看病,伤心的无奈涌上心头:一个人住院,一个人做检查,一个人办理出院,肾穿手术自己签字,自己找护工……这8个多月,病情一直不稳定,那一次在人民医院住院的,一个晚上,碰巧遇到了我2年前的主治,医生值夜班,从门诊转回住院部,在病床上的,我辗转反侧睡不着,便跟医生聊了起来,3个小时,医生没有觉得我烦,还细心的指导和开导我。

我看到他把头背了过去,再转过来眼眶已是红红的,本来已“习惯”了一切都是一个人,的孤单和悲苦,我的心也跟着湿润了,伤心自己过往的同时也为自己遇到这样细心又如此,有责任心的好医生而庆幸。

我总对自己说,医学科技发展的这么快,现在的医疗条件这么好,通过正规途径的治疗,会慢慢好起来的;过敏性紫癜肾炎不是,不治之症,只是治疗时间比较漫长,在正规医院治疗,一定会慢慢控制下来!

不管什么病,不管病情如何,都要乐观面对,积极治疗,疾病不可怕,要有信心去战胜和稳定它。不去恐惧,正确面对,多多学习疾病相关的知识,正确的认识疾病,要照顾好自己,平时预防感冒,感染!大家一起加油,努力。

和同龄人相比,我承担的多了很多,但是成长带给我的礼物,却也更加富足和丰盛。不去抱怨什么,好好养身体,认真去生活,用微笑去迎接每一个明天。

希望我的经历可以,给更多人安慰和鼓励,你不是一个在战斗!

PS:

命运,有时就像瞎眼老太,编织的毛衣,她从来不管自己编,得有多乱。可即便再乱,也有如此努力的,人儿在坚持。

如果你也被这个,坚强的孩子所感动,欢迎点个“在看”。肾病不可怕,可怕的是我们用消极、回避的心态走错太多弯路。如果你也愿意把得病、看病的经历写出来分享,欢迎联系微信号:kidney2019。

假如生活欺骗了你,不要悲伤,不要心急!忧郁的日子里需要镇静。相信吧,快乐的日子将会来临。心儿永远向往着未来,现在却常是忧郁。一切都是瞬息,一切都将会过去。2019年的最后一天,一首小诗送给你和我、和我们,祝大家新的一年平安喜乐!





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