自闭症成年后?这4个广州孩子的真实经历让人震撼!

 

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自闭症孩子成年后,如何走向独立?

前段时间,2019中国(广州)国际纪录片节中,一部以此为核心主题的,自闭症纪录片《蓝》首次与观众见面。95分钟的影片中如实记录了4个大龄自闭症孩子的生活常态。
当自闭症孩子步入成年
纪录片的主角——自闭症孩子余升、永浩、冬冬和森森,曾是广州少年宫特殊教育部社交a,班的学员,成年后,他们又因一项潜水,训练走到了一起。

与儿时依赖在父母,身边不同的是,成年后的他们都在尝试着,离开原生家庭,踏出独立的第一步。
余升是个爱吃的自闭症孩子,嘴里经常会蹦出一道,道菜品名。他目前住在广州心智障碍者,慧灵托养中心(以下简称慧灵),每天走路去庇护工场上班。

这4个孩子中,他曾被认为最难离开,妈妈的身边。
永浩容易兴奋,喜欢揪自己的头发,每天跟机构老师到社区养老院,做清洁工作,晚上再回家休息,是唯一一个住,在家里的孩子。
冬冬的成绩排在了全班前10名,做过潜水分享,举办过个人水下摄影展,平时跟朋友住在一起,周末常与爸爸妈妈一起,徒步远足。
森森性格温和,特别喜欢乘坐公交和地铁,已能独立出行,跟生活教练罗老师过着合租生活,每周末回一次家。

他们的父母选择了放手,各自寻找和孩子,能力相符的方式,为孩子创造了,独立生活的机会。

然而,尝试独立后,他们是怎样的生活状态?将遇到哪些问题?当他们的爸爸妈妈聚,到一起,又会如何讨论,和面对这些困境?
学习,就业,与人相处,情绪管理……
他们的生活迎来了种,种挑战


余升在慧灵上课时,总是控制不住自己,发出声音,拍打自己的脸,影响同学听课。一旦受到老师的批评,他又会主动承认错误,“我下次不吵了。”
多数情况下,余升能听懂指令,跟随老师到庇护,工场干些活儿,比如除草和制作面包。只是,每当注意力不集中的时候,他的嘴里还是会,冒出一连串的火星语。
升妈曾问老师,“余升可以成为面包师吗?”可老师直言,余升的状态还未能,独立工作,仍然需要一个人时刻,在身旁引导他,辅助他。

听了老师这番话,升妈说,自己并不是出于,经济问题的考虑,仅仅是希望在余升,未来30岁、40岁、50岁后,都能有个圈子,而不是整天待在家里,孤单一个人。
这也是为什么她曾,坚持一年半的时间,每天往返6小时,送余升去慧灵日托,让他提前适应集体生活。

一次,她从慧灵把余升接回家时,半路不舒服,一失脚就瘫坐在地,可身旁的余升,眼巴巴看着妈妈跌倒,也不懂得扶起妈妈。

回想这次经历,升妈不禁在森妈、永浩妈、冬冬妈面前吐槽,“阿升真的没有情感。”

相反,在亲人们看来,永浩是一个感情充沛孩子,但却让永浩妈非常头疼。
永浩的家庭情况比较特殊,他确诊自闭症后,基本由爸爸全职照顾,妈妈负责上班赚钱。但永浩妈长时间的缺席,让永浩产生了敌意。长大后,他经常把脾气,撒在妈妈身上。

一次,在家的永浩连续给老师拨了,好几通电话,这个行为被妈妈说了之后,他一下就把手机摔到,了地上,冲着妈妈喊,“关你什么事啊!”
事后,他意识到自己犯错了,就会跟妈妈道歉,用掌嘴来求得妈妈原谅。
这样的事情,在永浩家经常发生。尤其有外人的时候,永浩更会故意惹他们生气,闹完又一如既往地道歉。

永浩爸把这理解为叛逆。
尽管常被永浩气得不行,永浩妈还是愿意承受,这些情绪和打击。在她看来,永浩起码活得自在,开心就笑,不开心就发脾气。

随着自闭症孩子长大,家长们的精力也,越来越有限。

就像冬冬在潜水分享会,上说的,“自闭症孩子长大后,爸妈期盼他们学会照顾,自己,学会生活,煮饭,做家务,工作赚钱。”
虽然冬冬是4个孩子中,能力最好的一个,但在尝试独立的过程中,也容易不被理解和接纳。

他执着于按自己的,时间行事,只聊自己感兴趣的话题。跟朋友一起住的那段时间,他坚持早起听英语,把音量放得很大声,完全没有意识自己的,行为会打扰到他人。
打扰他人的行为,在森森身上同样存在。每天早上7点,他起床后,就会直接拍罗教练的房门,叫罗教练起床。
合租期间,每天傍晚,森森下课回到家先写作业,等罗教练下班后,再一起买菜做饭。

为了锻炼森森的购物能力,罗教练(罗教练)先,让他写下要买的菜,包括名称、数量和预算,再带着菜单去买,并指导他如何挑选蔬肉,以及跟老板沟通。
在罗教练的辅助下,森森现在能顺利完成,炒菜任务,两人相处得很融洽。

森爸笑称,他们现在跟空巢家庭似的,他有时要出差,森妈经常出去讲课,森森又不在家。
从绝望中走出来的爸爸妈妈
在反思中寻找出路,期盼未来


回想起森森刚确诊的第一个星期,森爸说,他和森妈都想过自杀,觉得无法接受这个事实。他一度以为自闭症就像,傻子一样,需要大人照顾一辈子。

直到有一天,他从番禺开车,回广州市区途中,耳边一直环绕着一个声音:我要赚钱!我要赚钱!从那时起,他开始发奋,“人就是这样,倒霉透顶了,也就看开了。”

后来,他拿着一些图片教,森森认字,没想到,森森说出的第一个字是“鱼”(和森森的姓“余”同音),顿时让他热泪盈眶。

看着森森这十几年来,一点一点地在进步,森爸也从中明白一个道理:自闭症孩子家长一定要,调整好心态,不要对孩子要求过高。
当4个妈妈考虑孩子未来成家,的问题时,她们觉得自闭症孩子想结婚,真的是一件很难的事情。
因为她们不知道也不确定自己的孩子,能否面对成家后的种种挑战战和压力。

但从家庭需要的角度来说,不管森森是否成家,森妈都希望他能照顾,父母都终老,因为这意味着森森以后也能,独立照顾自己。
永浩妈也对永浩,抱着这样的期待。

永浩的爷爷在孙子,永浩小的时候,曾照看过他一段时间。让永浩妈感到意外的是,爷爷病倒住院期间,永浩竟懂得给爷爷喂饭,推爷爷上街。
这件事情对永浩妈,触动很大,她期盼自己老了之后,永浩也能像照顾爷爷,那样照顾她。
导演丁澄:
自闭症家庭不只有绝望,还有努力和坚持


“这4个自闭症家庭的境况,也许是成千上万自闭症家庭,的缩影。虽然这几位家长像是,释怀了,能对过去的经历轻描淡写,笑呵呵地谈论当下和未来,实际上心结永远都在,只是他们换了,一种心态面对生活。”

谈及所谓的“走出来”,拍摄此片的导演丁澄对这4个家庭呈现,的积极心态感触颇深。

早在2011年,他就走访了全国大部分自闭症干预机构和经济,落后地区的自闭症家庭。对于当年拍下的画面,丁澄表示,只能用悲惨来形容。

他听到最多的两个字,就是自杀。这是当时绝大多数家长,想到的唯一出路。尤其是偏远山区的家庭,不仅缺乏康复资源,有的连住房都没有,甚至有的父亲,因此抛妻弃儿。

“我们的确看到了绝望,的家庭,但这不是全部,因为我们同时看到了他们的,努力和坚持。”丁澄说,相比悲惨,这一点更加感动他。

之后,他陆续拍摄了《爱·等待》《我是独立的孩子》等10多部自闭症短片,纪录了自闭症家庭的,故事和生活状态。

2016年,丁澄得知广东省时代公益基金会试图用潜水的方式,帮助自闭症孩子,缓解情绪等。恰好,参加潜水训练的余升、永浩、冬冬和森森是他3年前,跟踪拍摄和接触过的自闭症孩子。

他发现,当这些自闭症,孩子长大成人,家长逐渐变老,他们要学会独立生活,照顾自己……在生活中面临的挑战远比,想象中多得多。

于是,他决定把镜头聚焦在这4个大龄自闭症,家庭的生活状态上。从2017年底,到2019年中旬,耗时近两年,《蓝》这部纪录片才真正得以,制作完成。

这个过程,丁澄深刻感受到,父母的爱几乎渗透,孩子成长的每一个节点,社会对自闭症群体的理解,和接纳也在慢慢增加。

他希望,这部纪录片不仅能让观众关注和,认识自闭症群体,也能让观众从中寻找到与自己人生,相关的某种共鸣。
“ 每个人都会在生活中,面对不同的困难,
但对于自闭症家庭来说,
他们所面对的困难可能,是长期的,终生的。
而他们怎么走出困境,
相信对每个人来说,都有借鉴意义。”


注: 纪录片《蓝》由广州山屿海文化发展有限公司,和广东省时代公益基金会联合出品,版权归其所有。目前影片尚未正式上映,如有任何渠道可观看,大米和小米第,一时间告诉大家。
- 完 -
采写 | 小麦   编辑  |  当当    内容顾问  |  孙旭阳



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