全国心智障碍家长组织联会荣誉理事长王晓更《生命赠言①》：直到生命最后一秒

进医院的频率、多器官的转移提醒我大期渐近，我随心挥霍能抓住的一切：见想见的人，说想说的话，做想做的事----我委托大米将我此刻坦然接受生死、理智思考人生的态度，又对很多不确定显得无知杂乱、甚至可笑的想法行动真实记录下来，直到我生命最后一刻。...



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王晓更(大米拍摄）

融爱融乐创始人之一。曾随丈夫赴中国驻美使馆工作5年，在美期间当时15岁的自闭症儿子完成了普通高中的学业，她随之深刻地体验到心智障碍儿子在不同环境下的生活状态。王晓更坚信改变社会环境、改变心智障碍人群周围的人的重要性。2011年5月在北京与15位心智障碍家长共同创办融爱融乐担任理事长及法人代表，于2013年开始推动支持性就业项目。2015年担任全国心智障碍者家长组织联盟首任理事长。现任北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事，全国心智障碍者家长组织联盟荣誉理事长。

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—大米代开栏语：

八年里，我认识了无数可爱的人，他们给我的超越我本应得到的宠爱和支持，是我在这个原本和我没有直接关系的圈子里越陷越深还“不亦乐乎”的最根本原因。

也包括现在让我一边流泪一边提笔写下的三个字：王晓更。

王晓更，北京融爱融乐家长组织创始人之一、全国家长组织联会第一任理事长，27岁自闭症患者陈务的母亲，至此，为了改善心智障碍群体的生存环境和就业问题，她四处奔波，筹集力量，为这个群体付出了大半生心血。

2015年年初，王晓更被诊断为结肠癌晚期。两年后的今天，她感到自己的生命已在进入倒计时，因此委托《大米和小米》将她人生的最后状态与愿望写下来。

晓更姐和我见面认识并不久，可是晓更姐拉着我的手说：“大米，我从很久之前就开始喜欢你了，你的每个字。我以为你在云端里，可是你上次和咪蒙吵架，你就不再是我偶像了。”

我说为什么啊？

她说：“以前我好崇拜你，那一刻我发现你原来和我们一样会八卦会吵架。”

我们哈哈大笑。她说：“大米，我想让你记录我的一些话，一些感悟，一些愿望。”

我说：“当然。”

晓更姐自从认识我后，每天都给我发她的照片，发好多语音，说她的头发每天一把把的掉，要带上准备好的小花帽了。题图就是晓更姐和多年的公益项目合作伙伴戴起小花帽留念。

直到两天前，晓更姐暂时失去了讯息：我知道，她再次住院了。

这是王晓更“生命赠言”系列第一篇，此后将一直连载，直到她生命的最后一秒。

晓更姐，加油。晓更姐，我爱你。我要你好好活着，看大米怎么折腾，我答应了你很多很多事，看我怎么去努力替你一一去做！

2017年3月21日

今天距离我被诊断出结肠癌晚期已经两年。

进入2017年，我感觉生命可能进入倒计时。治疗的效果已经连着几个月达不到前年和去年的水平。进医院的频率、多器官的转移提醒我大期渐近，要赶紧随心挥霍能抓住的一切：见想见的人，说想说的话，做想做的事。

自20天前换了新的化疗药，医生早告诉我头发要掉，我从心理到物质都已经准备好迎接挑战。先将头发剪到尽可能的短，闺蜜送来漂亮的假发套，年轻朋友网上预定的各种小花帽已经到货，向朋友广而告知我即将诞生的女孟非新造型。可是突然在浴室看着手里拿着掉下来一半的头发，心里还是发毛。

四天前在家长联盟年会上见到文章中熟悉了很久的大米。出于对她职业传播能力的信任，见面几分钟就委托她将我人生的最后状态和愿望写下来。希望我这轻率的动作是个大错误，这个最后的状态和愿望还有很多很多年也不到头。

我从她望着我的眼神里看到她愿意承担我的重托。我希望大米将我此刻坦然接受生死、理智思考人生的态度，又对眼前很多不确定显得无知、杂乱、甚至可笑愚蠢的想法和行动真实地记录下来。

2014年大概是我度过人生中最忙碌的最后一年，就在这一年年末，我被查出来结肠癌，彻底被解放出来，彼时我54岁。虽然此前已有征兆，夏天时大便出血，隐约觉得自己得了病，怀疑是癌症。但当时融爱融乐事情太多，再加上12月份理事会即将要开始，我一个人精力实在有限，便想撑到理事会结束，再去医院做检查。

北京的冬天十分寒冷，走在大街上，凛冽的风吹得人直张不开眼睛。我跟陈务爸爸从一月份开始，预约医生、排队、做检查，到2月份已接近年末时，检查结果才出来——结肠癌晚期。

果然不出所料，只是没想到会这么严重。

陈务爸爸大概是想瞒着我，但我事先跟所有的医生都表明了态度，“Nothing About Us Without Us!”没有我的同意不要做我的决定！所以一定得告诉我实情，能活几天，得了什么病，我要清清楚楚的知道。

然而医生却没有告诉我还能活多久，只说会尽最大的努力，但不能保证最好的结果。

那一刻，我知道自己真的要生病卧床了，但是没有丝毫恐慌，心里反而有一种解脱感，因为我终于可以卸下所有的担子了。



朋友们得知我生病后都来医院看我，有的一进病房就哭了，我反而安慰她们不要哭。为什么要哭呢，这个打击根本不算什么。比起二十五六年前，陈务被诊断为心智障碍那一次，现在的反而更像是在历劫。

我一点都不难过，病就病、死就死，有什么了不起。

但是我却独独放心不下陈务，我走了陈务怎么办？陈务是我一手带大的，平时我走到哪他就跟到哪，就连我开会他都会在边上待着，永远不离开。而现在，我不得不面对这个事实，我的儿子，他以后没了我要怎么生活。

有一次，我试着跟陈务说，“如果妈妈死了，你会怎么办？”他不理解，不知道我死了以后就再也见不到我。我就跟他说，“如果妈妈有一天不在了，就会变成星星在天上看着你。”

陈务听了以后很开心，他很喜欢星星。但是我知道，如果我真的不在了，他也未必开心。



2015年我开始第一次化疗，结束后我才真正明白什么叫行尸走肉。

眼睛睁着却什么都看不见，即使别人坐在我面前，我也没有反应；什么都消失了，连我最喜欢做的事情，摘百合花蕊，我也摘不了了。那个时候家里所有人我都只能眼睁睁看着，什么感觉都没有。

当时已临近清明节，家里人就商量，要回老家给大伯扫墓，大伯已经去世几年了，我们把大妈接过来一起住。当时陈务他爸已经快被我给拖垮了，就说大妈走的话也得把陈务给带走。

商量好以后，就给陈务买票，准备清明节带他回去，但陈务不去，也不同意去，然而没有人听他的。

我呢，在旁边就是一具行尸走肉。虽然知道周围发生了什么事，但是没有任何感觉，连说话的力气都没有，根本不能干涉，只能在旁边等，等化疗反应过去。

两个礼拜、三个礼拜后，我可以说话了，有思维、能想问题了。我就问陈务：“陈务，你想不想去大妈家？”

陈务说：“不想去。”

好，不想去那我们就退票！

我把陈务留了下来。

之所以对这件事记得特别深刻，因为那是我第一次知道，当我将来不在的时候，我的孩子会发生这样的事情。

当时我就在想：只要还活着，我就要去阻止他们做违反陈务心愿的任何决定。



但是这两年，我却完全撒开了。

因为天天跑医院，根本顾不上陈务，对陈务来说，这个妈妈可能就像不在了一样。但出乎意料的是，陈务依赖大妈生活得却特别好，而且还越来越好。

在我不好的最初阶段，陈务也非常不好，连他最喜欢的事都不去做了，整天就待在家里。

后来大妈来了，陈务才重新开心起来。

大妈是一个很简单的人，从农村来，也不认识北京，但是却敢直接东南西北的跟着陈务去参加活动。

当时陈务参加了一个徒步活动，大妈从来没有这样走过路，觉得很好笑，说城里人为什么要走路呢，就是前面放着三千块钱她也不走呀。但是为了陈务她什么都肯做，2015年愣是从北京走到戈壁，一天三十公里，他们都坚持了下来。

对大妈来说，只要陈务有活动，她根本没有路程远近的概念，带上陈务就出发了。

这两年来她一直跟着陈务，而且陈务成了主宰者，比跟我时还开心。

我慢慢看着陈务的变化，突然觉得没准这孩子以后会活得更好，我已经可以很放心很放心了。

自生病以后，死亡一直在我心里占据着位置，我从不惧怕死亡，还时常跟人开玩笑说：“我这么忧国忧民的，不就应该我得嘛。”而且很多不应该得病的年轻人也那么走了，所以轮也该轮到我了。

对生病这事，我一直看得很开，只是抵不住内心的歉疚。因为两年来，这已经不是我一个人的事情了。

因为哥哥弟弟都在国外生活，所以长期以来只有我在照顾父母，我的父母则一直在帮我照顾着陈务，看着他从小长到大。

但自从生病以后，哥哥弟弟不得不离开家人从国外赶回来代替我照顾父母，他们的生活被我打乱了节奏，与此同时，我也一直不敢让我妈知道这件事——她是一个精神上极其依靠我的人，怕她承受不住先我一步而去。

我决定从现在开始，想做什么就做什么，喝茶、逛店、散步、买花、见朋友已成为我现在的幸福。

两年来，做这些小事，平凡但让我倍感幸福-----过去曾看不起的小事成为现在幸福的源泉，希望这种幸福永远下去。

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