【因心读书会】一个荒唐的自闭症假说比真相更可怕
因心读书会因心的一个固定栏目，所做的工作是每个月以“拆书”的形式带领大家每个月共读两本康复教育相关书籍。所谓“拆书”是指通过将一本书的“干货”拆出来进行引申，并提炼出当中的精髓。...
因心读书会
大家好，欢迎加入因心读书会。
因心读书会因心的一个固定栏目，所做的工作是每个月以“拆书”的形式带领大家每个月共读两本康复教育相关书籍。所谓“拆书”是指通过将一本书的“干货”拆出来进行引申，并提炼出当中的精髓。
根据权威机构调查显示，亲情是特殊儿童康复最佳的“良药”。仅靠老师教导，特殊儿童康复率能达30%左右。而有家长介入教育的，其康复率则能达70%以上。
家庭教育是教育的起点,对儿童的健康发展起着重要的作用。我们希望通过拆书活动，可以帮助特殊家庭的家长解决“不知道读什么和读书的无效率”的实际问题，组队对抗惰性，阅读更多康复教育的相关书籍，将康复书籍上的知识转化为自己的能力，并且从书籍中找到精神上的慰藉。
加入因心读书会，每月共读两本康复教育相关书籍，一年轻松涉取22本康复教育的精华，轻松了解更多专业的康复知识。坚持下去，你一定会感谢今天的选择。
如果你有遇到关于康复教育相关书籍的问题，可以在公众号上回复“读书会+您的问题”，我们会将问题整理出来，每周进行一次探讨交流。
关注因心教育 参与读书会
相信这几天不少书友都看到一篇名叫《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》在朋友圈热转。文章中,来自辽宁自闭症男童嘉嘉于今年3月被父母送到广州市一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”这样高强度的训练。然而,经过一个月如此高强度的训练后,,嘉嘉出现发烧、抽搐等情况,送院抢救被宣告不治身亡。
现如今，混乱的自闭症领域内充斥着破灭的希望、无效的治疗方法以及错误的起点，这一状况令家长和专家在内的所有人感到沮丧和失望。
正如本书作者施赖布曼所言：“时至今日，我们对自闭症的了解依然有限。自闭症领域容易受到多种因素的影响，如宣传的错误观念、虚假疗法以及可能‘治愈’的方法等。社会的忽视就为各种各样的观点提供了空间，这些观点有正确的，有毫不相干，也有完全错误甚至有害。”
自闭症的独特性不仅体现在症状的集合性，也表现在该障碍引起分歧的程度，以及专业领域关于自闭症理解和治疗上的激烈争论。直至今日，某些分歧依然存在，且新问题层出不穷。有关于自闭症的问题没有确切的、一致的看法，除了人们一致任何的：自闭症是一种严重障碍，几乎影响到行为所有方面。
那么又有哪些“神奇的疗法”、“错误的方向”、“主观的臆断”需要我们进行批判性的思考与评价呢?
一、证据有限的趣闻轶事
在自闭症领域中，常常可以通过家长或专家的报告，听说一些有效、甚至是神奇的干预方法。这些趣闻轶事的报道或证据往往刊登在杂志或书籍中，这些报道通常是一些个案。
以上文报道为例，嘉嘉在3岁时，不幸被查出患有轻度自闭症，是一个“来自星星的孩子”。与很多“星孩”父母一样，嘉嘉的母亲张巍和丈夫想尽办法，想要帮孩子康复。
除了去医院治疗，当时张巍还在网上购买了十几本与自闭症相关的书籍，其中一本《儿童自闭症康复手记》让她看到了希望，书中讲述了作者夏德均如何快速康复自闭症的案例与疗法。
通过搜索作者“夏德均”，张巍找到了位于广州的“天道正气特殊儿童康复基地”，然后加基地老师QQ，进入家长QQ群，观望在那里接受训练的家长的反响。这个像“神一样的人”夏德均，经常在群里分享孩子的进步，和自己科学的、有突破性创新的康复理论，还说，孩子有自闭症，是因为孩子的身体发育出现了问题，要给孩子第二次发育。可谁曾想，在训练期间不幸的悲剧就发生了。
类似像这样神奇的干预办法的确暖人心房、令人振奋并给人以信念。尽管某些看似神奇的方法可能对自闭症小孩有所帮助，但我们不能肯定得出这样的结论。我们必须对某些潜在的问题予以批判性的思考。
第一，从一个人的经验出发推论所有人是有风险的，仅仅因为一个儿童获益，并非意味其他的孩子可以从该疗法中获益。
第二，失败的经历可能比成功的多，但通常只有积极的效果和经历才会得到报道，许多报道中存在着偏见;
第三，单一被试或者轶事报道是难以验证或者不可能进行考证的。我们常常听到某自闭症儿童在采取某种治疗方案被“治愈”了。而这类报道常常是由一些关于进步的主题报道所组成，这些改善并未得到独立的检验。
二、主观认定的“相关研究”
从轶事报道到“推荐(testimonials)”这一步骤，是一种叫做相关研究的科学形式，相关研究就是我们测量一种行为或者时间，并寻找在另一时间中同时发生的变化的相关。
尽管相关研究优于轶事报道，但也有其自身的局限性。这些局限性的清晰例证，可以在自闭症的早期研究中发现，当心因性假设(自闭症家长对孩子冷漠造成自闭症)具有极大影响力的时候。通过对这一情形的回顾，我们可以发现相关研究潜在的问题。
心因性假设基于对自闭症儿童父母的观察，通过观察发现，这些父母与儿童的互动中总是缺乏温暖和感情。因此就说，情感冷漠的父母和自闭症的出现相关。就此可以推断出自闭症的家长是无情的、冷漠的、过度离职的，他们不能给孩子提供正常儿童所需要的养育环境。这种不受欢迎甚至有威胁的环境致使儿童“退缩”成自闭症。
这一错误的概念在以下的三方面产生了严重的消极影响：首先，由于父母是导致这一障碍的原因，而备受责难;其次，基于错误概念的早期治疗方法焦聚在一个错误的方向上;最后由于遵循了心因性假设，由此阻碍了该障碍生物学基础的发现以及有效治疗方法达数年之久。我们也因此花费了大量的时间、精力、财力在一个错误的方向上探索。
三、专家和家长的对抗作用
大多数的科学家所从事的研究可能存在一定的争议，通常也可能得到普通观众的认可以及信任。但这种广泛性的认可在自闭症研究中却不多见。自闭症的研究成果不仅在科学团体内引起争论，在非科学团队内也引起各成员之间的争论。
对于自闭症儿童的家长来说，不信任感来源于专家曾错误地“指责”家长是导致自闭症的根本原因;科学研究的步伐缓慢、自闭症病因学的答案匮乏;以及事实上已有的治疗方案无法治愈这一疾病，自己的孩子就像试验品一样等等; 而对专家来说，家长对于自闭症科学方法看得过于简单，而且过分要求立竿见影的答案。
尽管进行了多年的研究，但关于自闭症的病理学或治愈却知之甚少。毫无疑问，找到问题答案的进程如此缓慢，而困惑我们的问题依然如此之多，这种情况增加了我们的挫败感。 科学就其本质来说，通常是一个缓慢、有条不絮、不辞辛苦的过程，需要许多不同形式、可重复性的验证研究。但自闭症具有及其复杂的特异性，它不是单一的或者同质的障碍组成，而是一个从行为层面上界定的症候群。它由多种不同的障碍组成，而这些障碍之间的病理、病程等差异极大。而且，由于自闭症几乎会影响行为的每一方面。因此，这是一项极其艰巨的研究任务，需要研究并理解其所有的方面。
我们必须谨记的是，尽管研究成果可能来得缓慢，但也要比那些非正规渠道得到的结论不知好多少倍。如：“速成式”答案，这种答案往往来自于这样一种存在疑问的“事实”，人们未经批判就予以接受。人们未经批判就予以接受。我们已经在这条路上得到了痛苦的教训。第二，我们必须承认，迄今为止，一些研究结果带来的并非是好消息。即使发现了自闭症有关的基因和神经异常的证据，也并不意味着应对自闭症问题的速效灵丹会快会出现。
作者简介
劳拉·施赖布曼(Laura Schreibman)博士是美国加州大学圣地亚哥分校心理学系杰出教授，注册心理学专家，是自闭症研究领域具有世界水平的领军任务，也是应用行为分析方面最受尊重的研究者之一。劳拉教授是加州大学圣地亚哥分校自闭症干预研究项目负责人，关键行为训练的创始人之一。曾任美国加州大学圣地亚哥分校副校长，是十九家世界著名心理学与特殊教育杂志的编委，自1983年以来，一直就职于加州大学圣地亚哥分校心理学系。发表论文140多篇，出版专著4部。
因心教育 ∣用爱呵护 用心付出
长按，识别二维码，加关注
长按，识别二维码，加关注
关注 因心教育
微信扫一扫关注公众号
