我有一个来自星星的孩子（妈妈访谈之四）

最近新闻报道“湖北爸爸亲手杀死自闭症儿子”的事件再次把人们的目光投向自闭症人群。这几年，电影、电视、书籍和各...



最近新闻报道“湖北爸爸亲手杀死自闭症儿子”的事件再次把人们的目光投向自闭症人群。这几年，电影、电视、书籍和各种媒体频频把视角伸入这个群体，使大众对这个特殊群体和他们的家庭有了些微了解，也许还有一些同情。本期妈妈访谈的女主角就是一位自闭症孩子点点的妈妈。十几年陪伴和抚育特殊孩子的困难和艰辛不言自明，可在点点妈的脸上看不到一点苦情和哀怨，微笑间时时露出甜甜的酒窝，谈起点点的趣事，还会咯咯咯地笑起来。也许正是多年的磨练练就了她的坚韧、耐心、积极、乐观。老天给她派来一个与众不同的孩子，但妈妈对孩子浓浓的爱是亘古不变的。



Q1:还记得当孩子被诊断为自闭症，你和家人的反应吗？

点点不到2岁的时候，我就敏感地发现他跟其他孩子不同，对外界没什么反应，当时我就有点怀疑。正好我有个大学同学有个7岁的自闭症孩子，我把点点的症状跟她一描述，我同学说确实有点象，让我去医院做进一步检查。检查之后，医院说这么小的孩子不能确诊但可能性很大。当时点点爸爸和我的家人都不愿相信，他们认为孩子就是发育比别的孩子慢吧。而我，虽然有担心被证实的难过，倒没有太多时间哭天抹泪、自怨自艾。我想即使是发育落后，我早一点帮助他训练、纠正，也会好一些。所以，点点算是被干预比较早的，没有因为抗拒、不承认而错过进行早期干预的时机。

那时候拼命看关于自闭症的各种资料，看到资料上说自闭症孩子后来可能自残、弄伤自己，就恐惧不已；又看到说有的孩子长大后可能自愈，还有上了大学的自闭症孩子，又有些欣慰。心情随着看到的东西起起伏伏，没法平静。

Q2：那你和家人怎么度过最困难的时期？在陪伴点点的这些年，对你最有挑战性的是什么？最让你开心的是什么？

要说最困难的时期，其实是贯穿了点点从小到大的整个成长过程。比如上幼儿园第二天，我就被园长叫去谈话，后来园长被我们感动，同意点点在我家阿姨的陪伴下继续上这个幼儿园。还有上小学特教班面试的时候，点点情绪比较激动，甚至还打了老师两下。我知道正常孩子的幼升小、小升初尚且让家长那么焦虑，可想而知点点这样的孩子，我们遇到的艰难了。不过，最困难、最有挑战的还是应付点点的情绪，每次他的情绪上来，即使在教室里也会拼命闹，有时候真是让我崩溃，甚至有一次，我真的有坚持不下去的感觉，绝望得想抱着他从楼上跳下来的心都有了。

尤其前几年，我的期望还是点点能学会一些东西，能跟上正常的孩子学习，因此我找机构培训他，自己亲自上阵，给他进行很多训练，在认知层面上做了好多工作。但是这种训练其实不符合他的发育、认知水平，他毕竟是自闭症的孩子，首先需要改善的是一些核心问题，比如行为规范、社会交往，然后才是社会认知。所以那些训练呀游戏呀给他很大的压力，搞得他和我都很累，他的情绪就非常不稳定，我当然也很难保持心平气和。我记得有一次我们去学院路那边做一个训练，当时上完课挺晚了，点点非要吃路边小摊的东西，我嫌不卫生没有给他买，然后他当即就躺在地上不起来。我好不容易把他弄到车上，他坐在后座的安全座椅上继续闹，哎呀，搞得我那个崩溃，差点要出车祸了都。

后来我也逐渐调整自己，更接纳他，降低对他的期望值，从认知的培养过渡到情绪管理、生活自理能力的培养。我从试图改变他，调整成帮助他改善。当我的心态和对待他的态度改变了，他的状态也有很大变化。因为没有那么大压力，他闹情绪的时候越来越少，大部分时间都是轻松愉快的，家里人都说他懂事多了。

我能感受到开心的时刻也越来越多。以前即使他有些进步，但我整个的心理状态是焦虑紧张的，很难感受到开心，而是又有了更高的要求。而现在他有了小小的进步，我就很满足和开心，我和他的状态都好多了。前一阵子他忽然会系鞋带了，以前其实也教过，他手指灵活度不够，没有学会，我就没着急教他。他爸爸也说就穿不系带的鞋子也没有什么，可是过了不到一年，忽然间他就会了，做得挺好。所以我总结：表面上看是放松了，没有那么高要求了，但是因为状态变好了，反而进步更快了。

Q3:你说的这一点其实不仅适用于特殊孩子的教育，其实也值得正常孩子的家长学习呢。

恩，是。以前我也觉得我特辛苦特困难，后来我跟正常孩子的妈妈聊天，发现有时候面临的问题是类似的。以前我一下子就想提升点点的认知能力，目标定的太高了，反而欲速不达。现在我期望降低了，心态放松了，接纳他，观察他，顺势而为，先解决他的情绪问题、生活自理问题，我们俩相处得更轻松了，点点也没有很多负面情绪需要发泄，他的能量不需要消耗在跟我、跟他自己的负面情绪对抗，而是都放在自己能力的提升上了，就变成良性循环了。



Q4:你这些年不离不弃、持续不断的帮助点点的成长，他目前的状况怎样？哪些是很让你欣慰的？未来还有哪些挑战？

其实大多数妈妈对自己的孩子都会不离不弃，只不过我的孩子特殊，确实耗费的心力更大，需要更多的陪伴时间还有更多的耐心和毅力。他目前在一所公立小学的特教班，老师说他是他们班上最省心最听话的孩子，能听老师的指令，也能帮助老师做一些简单的事情。会写字，也能用简单的语言表达自己的需求。情绪比较稳定。这些都是这么多年训练、陪伴的结果吧。当然未来挑战肯定很多，比如他现在很听话，当随着他的长大和能力的提升，目标可能就不仅仅是让他听话，而是能够独立处理一些简单的事情，为将来从事一些辅助性工作做点准备。

Q5：社会上对自闭症孩子和家庭有一些误解，包括著名的育儿专家都说了一些伤害自闭儿家庭的外行话，作为一个自闭儿的妈妈，你希望社会和大众怎么对待自闭症孩子和家庭？

确实，社会上对自闭症孩子和家庭有不少误解。所以首先希望大众对自闭症这个疾病有个正确的认识。第一，这是一个先天性的神经系统疾病，患病的孩子属于残障，不是象有些媒体一知半解宣传的是因为父母遗弃孩子、疏于跟孩子交流而造成的心理问题。第二，不是自闭症孩子都是天才，确实自闭症孩子当中有某些方面的天才，但是自闭儿出天才的比例跟正常孩子出天才的概率差不多，事实上70%的自闭症孩子智商低于平均水平。

其次希望大众能接纳和宽容自闭症孩子和家庭，接纳他们跟正常孩子的不同，允许他们在不伤害别人的情况下按照自己的方式行事，让他们能够在社会上正常化地生活。不一定捐款捐物，只要不歧视不隔离不抗拒就很好了。

说一件点点看牙的故事吧：我想看牙对大多数孩子甚至成人都是一件令人恐惧的事情，我为了点点能在牙科诊所看牙，提前好多天在家拿个白床单白大褂象过家家一样给他演练诊所的场景，让他熟悉、了解看牙的过程。当然经过这样的过程，真到牙科诊所他的恐惧和抗拒就小了很多，我们跟牙医说了点点的情况，牙医很理解和配合，看牙的过程相对就比较顺利。我想我们家长在家训练自闭症孩子如何应对社会生活遇到的诸多场景，都要应用到真实的生活中，如果大家对自闭症孩子能更加理解和包容一些，这个过程相对会顺利很多。

Q6：这些年你自己也改变和成长了很多，说说你的感触？

是的，这些年伴随点点的成长，我自己也有很多改变和成长，认识上也有一些变化。我北大毕业，留学归来，我的很多同学都当上了大使、专家、教授，相比之下，我是会有很多不甘、失落、沮丧。但经过这么多年的反思和调整，后来我改变了内心的想法，就是：妈妈尤其是自闭症孩子的妈妈，如果说你觉得自己是一种牺牲，你会觉得特别不甘，如果说你觉得自己特别辛苦，你也会觉得很沮丧。那如果你换一个角度，把做妈妈当做一份工作，你可能就考虑怎么把这份工作做好，把做好这份工作作为对自己的历练。

老天把这个来自星星的孩子（好多文学作品这么称呼自闭症孩子）降临到我的身边，我的使命就是陪伴和帮助他的成长。当我有了这样的心态，会指导我的思维模式和行为模式，我感觉自己、孩子和家人都轻松舒服多了。当我没有那种自怜自哀、伤心郁闷的状态，而是积极阳光地生活，跟老公、家人的关系也比较和谐，家庭气氛很好，点点爸爸也非常体谅、理解我，虽然他工作很忙，节假日也愿意陪伴、辅助我们。从这个角度讲，我是个幸福的女人，点点在我们这个家庭，也是一个幸福的孩子。

另外，爱孩子、爱家人的同时也要关爱自己，给自己留些空间。我的办法就是发展自己的爱好，找同伴交流、抱团取暖，看书......我觉得心理学方面的专业辅导也有帮助。

Q7:想对妈妈们说点什么？

从我自身的经历说吧，我觉得培养孩子最重要的还不是学业成绩怎么样，而是他内心的强大、他面对困难时的坚韧品质。比如我，从小到大都是比较顺利的，学习成绩特别好，考上北大，后来又去留学什么的。可是遇到点点这样的孩子，可以说是我人生中比较大的一个坎儿，如果我内心不够强大，被这件事打垮，那前面上什么名牌大学、取得多好的成绩都没有什么意义。可是遇到这个困难，我能调整好心态，理性面对这个事情，尽我的最大努力帮助他，我的人生依然可以是很顺利的。我依然可以说我是一个幸福的女人。要是深究原因，我妈妈对我比较宽松，可能就发展了我独立面对困难的能力吧。我想对正常孩子家长说，顺应孩子的发展规律，别期待太高，别干涉太多，让孩子具备无论遇到什么困难都能想办法克服的勇气和能力，具备找到幸福的能力。

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