被预言5年得尿毒症的我，恢复得很好！

既来之则安之，既然我们无法选择疾病，那么我们可以选择面对疾病的态度...



永远忘不了2016年11月29号的那一天，早上起来发现自己尿的颜色竟然是酒红色的，以为是妇科的问题，就去医院挂了妇科，做了尿检，B超等一系列检查。做完检查拿给医生看，医生说得转科室，得去肾内科，无奈我去了肾内看医生。那时候的常规蛋白3+，隐血3+，红细胞满视野，完全不懂是什么意思。

去了肾内，医生告诉我是尿路感染了，给我开了2盒头孢丙烯片还有几盒泌炎灵片，让我半个月以后复查一下。我开了药回了学校，每天按时吃药，肉眼血尿大概持续了3天，我以为好了，但是还是有点不太放心，去复查，蛋白隐血依然3+，红细胞500ul.....这回医生却说不是尿路感染是肾炎，要住院具体检查。我当时都蒙了，肾炎不是炎症嘛，哪会那么严重？

当天晚上我就打电话给爸爸了，爸爸本身自己有结石，知道肾炎的严重性，我回家后，带我去我们当地比较好得三甲医院又重新全部检查了一遍，定量2.97g。





那时候还在学校，医生说要尽快穿刺，很有可能要上激素，给我开了1个月的药，有百令胶囊、黄葵胶囊那些。我当时特别害怕，本想着毕业给家里减轻负担的时候，我却病了，得了不能痊愈的病。

学校1月10号放寒假了，我立马就去了医院。1月16号穿刺的，等了1个礼拜，报告竟特别的严重，弥漫增生型iga肾病（hass4级 ），穿刺52个肾小球，3个球型硬化，7个节段硬化，10个纤维型新月体，3个细胞型新月体，其他的肾小球都是轻-中度弥漫增生。医生说必须要上激素了，8粒起步。当时就哭了，因为我不想变得太胖，还有激素那些副作用，真的是太可怕了。

从查出这个病的那一刻起，我基本上每天都看贴吧，看百度，从早看到晚，不愿意和任何人说话。住院的时候，我住的对门就是腹透室，特别恐惧，房间里的老奶奶，也说年级轻轻怎么就得病了，真是可怜。当时的心态真的要崩溃了，出院以后妈妈怕我一个人睡不着，每天都陪我睡觉。

我吃了激素大概有半个月，定量就从原先的3g，下降到了1.5g，当时特别的高兴，但是拿到肾功能单子的时候我又难受了，肌酐从原先的55上升到了85。立马去问了医生，医生说没啥太大的问题，让我继续吃以前的药，不要太着急。

但是爸妈特别着急，还是带我去了其他的医院。去了那家医院以后，那个医生说按照我这个病理，我5年就要尿毒症了，现在也只是维持，没有任何的办法。把我的激素从8粒减到了3粒，还加了2粒来氟米特。我当时就哭了，爸爸妈妈是哭着走出的医院。

换了药以后，我吃了一个月去检查，定量涨到了2g，我急忙去找我以前的医生。医生把我说了一通，还是给我耐心地看病，让我以后不要太着急，听他的话没事的。把我的激素重新从3粒加到了6粒，这下才开始系统的治疗。我觉得我们不能病急乱投医，找对一个医生很重要，不然会像我一样，把自己给耽误了。尤其是对于中医，我们更应该理性的对待。如果真的想尝试，也应该去正规的三甲医院。

我从6粒激素+2粒来氟米特，半粒雅施达开始吃，才正式的开始治疗，医生让我每半个月就检查一次，由于我吃激素的起步比较少。我每个月减半粒激素，来氟米特2个月减到1粒，1粒吃2个月，半粒吃2个月，半年就把来氟米特停了。我吃激素和来氟米特都不敏感，定量0.8维持了大半年。医生给我换了科素亚降压药，定量就下降到0.3克左右了。





0.3克维持了3个月的样子，今年1月份的时候，我感冒发烧肠胃炎了，没去医院查定量，查了血常规，尿常规，蛋白3+，隐血3+，我觉得自己完了。生怕激素又要加量吃，好在我的医生很好，让我不要着急，积极控制好炎症后再来复查。过了半个月我去复查，发现又恢复了，事实证明，当我们发现炎症的时候，要控制住，不让炎症更严重，蛋白尿只是短暂性的升高。

生病大概过了半年的时间，我在逛贴吧的时候，病友给我推荐了肾上线，我把肾上线的文章都看了一遍，我的心态一天天的好起来，特别感谢肾上线，能够普及很多知识，坚定了我治疗的信心。去医院看病，医生毕竟很忙，不会说太多的话。也很感谢病友群的朋友们，在我困难的时候给我的鼓励。

如今，我的激素已经停了，就只吃降压药这一种维持，定期去医院复查，我的定量目前是在0.2-0.3之间，医生说我现在算是临床治愈了，要继续控制好，预防复发，一辈子都没事。





2017年10月末，我参加了肾友聚会，认识了很多的朋友。有血透的，有腹透的，也有和我一样是肾炎的。他们的心态真的很好，我和他们聊了很多，肾炎的病友有的病理比我还严重，现在已经10几年了，肌酐定量都很稳定，这让我更有了信心。人家都能保持的那么好，为什么我不能呢？我相信自己一定可以的，何况现在的科技也在逐渐的发展，针对于iga的靶向药物oms721也在研究中，我们现在做的就是稳定好自己的病情。

如今，我也开始工作了，前段时间忙着考试，也顺利的通过了。我觉得我们和正常人除了吃药上面有点区别，其他都没有什么太大的不一样，我们完全可以比其他人做的更好。我现在的工作不是很忙，下班以后回到家，会看看书，努力的提高自己。我还给自己办了健身卡，每天下班了就去跑步，游泳。我现在的体质是比生病的时候好了不少，我们一定要避免感染，提高自己的抵抗力。

我在今年4月加入了肾上线全程病管理，每次遇到点问题，都可以及时和医生反馈。每次的检查报告都可以存到上面，自动生成每日饮食的记录可以自动帮你计算蛋白的摄入，特别的方便。每次复查完，都会和医生沟通一下，医生每次都会特别的强调，要我注意休息，不能太劳累，要注意蛋白、血压，还有低盐低蛋白饮食。我真的特别感谢肾上线，给广大的肾友普及知识，虽然我们不幸得了病，但是同时我们也是幸运的，我们能够更早得正确的面对疾病，健康饮食，规律作息，比查出来就已经毒了的肾友好很多。得病了才知道身体的重要性，生活如此美好，希望肾友们都能够积极的态度去面对。我现在保养的也算可以，虽然还没有在0.15g以内，但是我会努力朝着这个目标去，我日常保养的建议总结起来有以下几点:最后我想说的是，既来之则安之，既然我们无法选择疾病，那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对，希望就越大！

PS：全病程管理是肾上线专门为肾友打造的一款线上管理APP，借助网络的便利为更多肾友少走弯路、减少尿毒症而努力。目前，已有数百位三甲医院的肾内科医生为肾友提供长期规范化管理。

每周我们会邀请正在使用全病程管理的肾友和大家分享自己的故事，分享全病程管理使用感受。

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