他们用了八年时间，终于让自闭症孩子成为音乐会主角

你是只“小蜗牛”，我们就陪你慢慢爬...



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2017年4月2日，“爱在城市-关爱自闭症慈善音乐会”在上海大剧院上演，93岁高龄的知名指挥家曹鹏，担任这场慈善音乐会的指挥，有三支乐团以及知名音乐人甘当绿叶和孩子们同台演出，这是一场真正由自闭症孩子作为主角的演出。从第一届的“只是站到台上带着茫然的眼光，什么也不能做”，到第八届的“合作表演”，组织音乐会的老师们付出了辛苦的努力。“有的孩子在台上又跑下来，有的孩子敲木琴时看到舞台灯亮了就不敢敲。”老师们一点点尝试用音乐鼓励孩子们。

自闭症，又称儿童孤独症，是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

自闭症儿童，就像天上闪着微光的星星，活在自己的世界里，孤独的他们被称为“星星的孩子”。2008年开始，曹小夏和团队的老师们，坚持近十年的时间，用音乐打开自闭症孩子与外界沟通的大门，教他们唱歌、弹奏乐器，甚至登上舞台表演。

“让孩子们上台表演，并不是因为他们吹得好，而是为了让家长和孩子都有信心，告诉自己：我们也能上台。”音乐会负责人曹小夏告诉新闻周刊记者，“学了音乐以后，孩子们开始把耳朵打开了，耳朵打开才能听指令，听了指令以后开始看谱子，看了谱子以后，开始学音乐，就会唱歌跳舞。我觉得音乐是把耳朵打开的第一步，也是最重要的一步。”



“我是顾菽阳的妈妈，人们都说你是星星的孩子，可我却宁愿相信你是降落人间的天使。懵懵懂懂中走了很多年，艰难地抗争着无情的现实，前路漫漫，但我们依然相信人性的美好和善良，相信社会的完善和进步终将成为护佑天使们的翅膀。”

顾菽阳来到乐队的时间还不长，为了帮助他尽快融入，他的妈妈也拿起乐器和孩子们一起排练和学习。“从开始的不进教室，到能够进教室”，曹小夏肯定了顾菽阳的进步。让自闭症孩子学习音乐，并试着去融入社会，需要付出常人难以想象的耐心和努力。

在《小巫师》音乐剧中担任主演的纪天舒和戴佳豪，看上去和普通孩子没有什么两样，几年的学习让他们不仅有了自己擅长的乐器，也有了轻松自然的笑容，学会了与人合作。“我也主动提醒他们，这个地方不吹，就从k开始。”排练时，戴佳豪主动提出在演出时提醒团队成员，音乐正改变着这些来自星星的孩子。

父母们对星星的孩子最大的期待便是“开心”，“学点他喜欢的东西，自己生活或者消磨时间，会一些生活基本自理能力，当我们老了他还会去自己做点家务。”桑琦玮的妈妈赵颖一希望孩子不要有压力。曹小夏欣慰地说：“孩子们在台上演出时跟在台下排练时完全不一样，你会看到他们的新面貌。这是他们真实的一面，我觉得挺好，让他们很自然的在这里慢慢改变，就像轩轩爸爸说的，孩子是只小蜗牛，我们慢慢陪着他爬吧。”“爱在城市-关爱自闭症慈善音乐会”演出的当天，大剧院外的外滩建筑集体亮起蓝色景观灯，回应世界自闭症日，呼吁更多人关注自闭症儿童。



自闭症通常有如下临床表现：

1、语言障碍

2、社会交往障碍

3、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

4、智能障碍



虽然自闭症的干预方法很多，但是大多缺乏循证医学的证据，尚无最优治疗方案，目前对于儿童自闭症和其他发展性障碍的行为干预方法主要有行为教育法和行为矫正法。前者注重于对适应性技能的系统性培养，后者侧重于对问题行为的矫正和治疗。对自闭症儿童的问题行为进行功能分析，只是一种手段，其目的在于提出和执行恰当的干预方案和措施，从而帮助自闭症孩子增加适应性行为和减少并消除问题行为。

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视频制作：彭裔然 张大鹏

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