尿蛋白3+,肌酐138,iga肾病4级,我是如何降到正常的?

 

黎明前的黑暗,熬过去才有晴天...



我是一个单亲妈妈,也是一个iga病理4级的,肾病患者,最高时肌酐138。赶在2020元旦,前夕复查,老天给了我一份大礼:肌酐80,尿蛋白阴,血白蛋白正常!

在此我把自己的经历,分享给大家,希望大家一起努力,早日康复!

2018年上半年,我总是过敏,而且感到特别疲惫,气色也不好。看过多家医院,都按过敏给治疗,用药期间也是时好时坏。对于从事美容行业的,我而言,“颜面”太重要了,我下决心要把脸看好,可谁知,却查出肾炎来!

“你有慢性肾炎吗?脸怎么那么黑,去查个尿。”这回看的医生有点不同,让我查肾。

尿蛋白3+,隐血3+!她很严肃的告诉我,马上去看肾病科!但那时候我还没有,意识到问题的严重性,就想先吃几天药再说吧,没成想一周后我开始,发烧了,医生说不能耽误,接下来就安排我住了院。

住进医院后,医生要求肾穿,被我果断拒绝!我觉得只是些,轻微的症状而已,如果穿一下,反而把肾弄的更糟糕,了怎么办?所以我固执己见,不穿!住院十好几天,医生给输的肾康,但并不见好转,当时肌酐91!

之后,踏上了去华西,医院检查之路,医生给出了和之前,医院一致的说法---要求肾穿刺

也许是带着侥幸心理,我想把家里医院,开的药先吃吃看,又一次拒绝了医生的建议。19年1月底,情况没好转,肌酐涨到110!有医生告诉我:肌酐开始涨说明肾,至少损坏了百分之五十,而且快的几个月就,可能发展到尿毒症,涨是正常的,治疗只是减慢它,的发展进程,最终都会走向尿毒症。

那一刹,我觉得世界是灰色的,失望,无助,紧张,害怕占据了我的整个身体。为什么是我?为什么老天这样对一个善良又,努力的我?为什么?.......其实后来才知道,事实并不是这样的。现在肾病发病率之高,达到了百分之十到十二,只是肾病有很强的隐蔽性,很多人即使发病,了也不知道,还有些检查出来的,时候已是终末期;但早期查出来,重视治疗,发展成为尿毒症的非常少,仅占肾脏病人的,百分之一到二。

那时刚过完年,2019年2月14日,我再次踏上了去华西。医生看我上回没穿刺,直接给了药:甲泼尼龙10片/次,赛可平早晚各3片,百令2粒/3次,以及一些辅助的药。我带着不安和忐忑的心提着一,大包药开始天天服用,一月后复查尿蛋白隐血,都降成了2+,肌酐降到103。

可3月底,情况又急转直下,明明尿蛋白、隐血都有降,也没感冒,肌酐又升到110!更可怕的是4月初,又一次感冒了,并且尿量也从1000,左右减少到只有500,没办法,我再一次住进了,当地区里的医院,这次肌酐一发不可收拾了:110多,120,120多,130......一点感冒不至于此啊?我真的很绝望!

可在没办法、不能控制的情况下,我再一次一人去,华西办理住院,所有手续都办好后,我独自坐在医院,走廊里的长凳上,看着来来往往的人群,回忆像泻了闸的,洪水翻滚而来:12年来,为了过得更好,背景离乡去西藏打拼,努力工作、经历下岗、打工、开店,活脱脱将小女子活成了个,大男人......眼看日子渐渐在转好,有了房子,女儿也快上大学了,至少不用再为生计东奔西走,的时候,为什么病了?太多的委屈,压抑和不值一股脑儿的全都,涌上心头,我哭了,在来去匆匆的,人群中泣不成声.......

4月22日,我住进了华西肾病科,23日进行了肾穿刺手术;在这里我想告诉大家,听医生的,该穿就穿,以免耽误病情,穿刺明确病理后,医生也好大胆对症用药,免得在病情反复时怀疑,用药或用量,肾穿其实是个几分钟,就做好的手术,并不会对身体有什么伤害。

但这次我是特例,做完在床上无论如何也排,不出尿,不得不上导尿管,第二天B超显示我出血了,血肿比较大,立马输止血药,躺完二十四小时被医生命令,继续躺,不能动,腰很痛很涨,一起做肾穿的其他病友,已经下床走路了我还不能动,所以别怕,我是个例。

接下来是漫长的等待,又赶上五一长假,好不容易在5月2日那天,护士拿来结果:“你先看一下,你的主治医生不在。”我弱弱的问:“严重吗?”答:“严重,属中重度,是iga肾病,Lee4级,待电镜进一步检查。”我接过来一看:肾小球总数24―25个,硬化8个,纤维增厚3个,新月体1个,节段中度增生,5个小球球囊粘连及硬化,约20%肾小管萎缩......还有好一大篇,一句话就是很严重!



我默默地将这张纸放进了抽屉,老妈打饭回来我一句话,也没说。

5月5日,眼巴巴望着假期结束,以为医生回来,我就可以回家了,但那天晚上我,突然全身剧烈抖动。七十岁的老妈一个人,照顾我十多天(本该我照顾她的年龄),天天睡在简易床上,她累了,真的累了,睡得好香。我想喊她却喊不出声,想按床铃起不了身,好不容易拿起电话又抖掉,了,再一次我努力拿起电话,终于点开,通了!不得不说华西的医务工作者,尽职尽责,大半夜两分钟不到值班医生,和护士就来到床前。医生:“测血压”!护士:“血压测不出!”医生:“体温!”护士:“38.7℃,还在继续升高!”医生:“快,退烧针.......”又是各种检查,抽血(一大把管子),只听见“40度了!”“肌酐138!”后来又多少我也懒得问了,涨不涨不是我的关心就能,控制的了的,随便它吧。凌晨2点过到6点医生护士,没一人离开,我已不记得他们,做了些什么。一大早又是抽血,头饱输上了。下午继续抽血,此时我感觉自己已被掏空,任由摆布。小腿和脚也开始肿了,特别是左脚,一按一个大坑,尿液浓浓的特别浑浊,明显肉眼所见血色,对,就是洗肉水色差不多。当时如果真的无法控制,也由不得我了。

就这样一躺又是十天,看着一起进来的病友,一个个离开,换了一波又一波,而我还在。这天,我忍不住喊老妈扶我起来,缓慢走到医生,办公室问医生:“为什么别人几天就走了,我还不能走,我很严重吗?”

医生:“不严重,只是感染了,所以需要更长时间。”

我:“那我这次是肾衰吗?”

医生:“是,急性肾衰竭”。

“那我好治吗?”我甚至都不敢问能治好不。

“好治,好治,放心,你看这么多专家,教授,科研工作者,不会有事。”这是华西医院的一个特点,哪怕严重到尿毒症,医生也会给,病人无限的希望,道一声:早日康复!

后来我才知道,我那次感染非常严重,尿路、血液都感染了,感染对肾病患者来说可能,是致命的。隔壁病房有和我一样的病友高烧五天,不退成了尿毒症,还有人烧了三天,离开了美好的人世间。而我是多么的幸运,第二天就退烧了。所以我们不要去纠结幸,与不幸,活着就更应该珍惜去,生活每一天!不要怕朋友们,这是突发状况,平时尽量注意别感冒感染,尤其是服用激素和,免疫抑制剂期间。整整二十二天,我终于出院了,主治医生跟我握手道别。

几个月的激素加免疫下来脸,已成猪头,脖子和肩几乎连在了一起,更可怕的是眼睛用药反应太强烈常出血,严重到什么程度呢?充血到像就那血会从眼睛,里流出来一样吓人!一块圆形血坨坨,整个眼白全是紫红色,而且外眼角皮肤也有血色,大概只有鬼片里,才见过的情形!后来免疫减半才得以缓解。

对于一个爱美,曾经不化妆都不想出门的我来说,也是巨大的打击:我每天醒来第一件事就是摸摸,脸再照照镜子。到后来摸摸脸就会知道今天脸是大,了还是小了。也有一次心脏猛烈跳动,足足半小时,整个胸口都跳痛了,有种直击死亡的感觉,缓下来一测心率还180。原因是服激素导致血钾,低了,钾高的也会有这种症状,这个很致命,容易心脏骤停,如果出现这样的症状要,及时就医(虽然我为了节约,门诊费没去医院,怕被喊住院),切莫耽搁,平时一定要注意监测。

就在这最困惑难过的时候,无意间我翻到了,肾上线这个平台,关注了公众号,在里面看到了比我严重的病情,稳定了十年,二十年的都没事;还有人家那些结婚生子的,都有,所以不要自卑,我们和正常人没,什么不一样,该爱还去爱,就算没有人爱记得好好,爱自己!照顾好自己!别太劳累,一切以健康换来的成就,都不值得!我记得最清楚的,是莎莎那句“纵有疾风起,人生不言弃”。不管你们信不信,看到这句话,当时我眼眶湿润了。只有和病魔顽强抗战,过才知道有多疲惫;还有哪位医生也说过:病了没什么不好,无非让我们比别人,早点保持健康的生活方式,十年后指不定谁比谁,身体好呢!我也在肾上线平台找了,个肾友康复师,一有事就咨询她;慢慢的我接受了这个病,心情也豁然开朗!该生活生活,该吃药吃药,心情交给自己,病情交给医生,每天开开心心的生活,放下了一切的生活压力。iga本来就是一个免疫力低常感冒导致,免疫复合物堆积在肾表面引起的肾损伤。而压力大,心情不好免疫力就会降低,所以,记得开心!

5月出院还尿蛋白,和隐血仍3+,但7月8日(也是我生日当天)检查奇迹般地肌酐恢复,到78!尿蛋白阴,隐血2+,血白蛋白正常!谢谢老天,给了我43岁一个,最好的生日礼物!我治疗反应非常的好。在吃的方面坚持低盐、低脂、优质蛋白。几乎什么肉都吃但少量,多吃蔬菜水果,没吃豆瓣酱和味精鸡精。7月末,我又慢慢开始在家里给,别人做眉毛,美瞳线那些了。虽然生活很困难,但我会继续努力!

当然,后来几个月又有些波动,最高106,其间尿蛋白一直正常,保持阴或弱阳。激素也从十颗减到了一颗,减到5颗时大把大把,掉头发,浓密的大波浪不得不剪掉成了稀,稀少少的三毛,我也每天保持好心情,电话里跟离开我去上大学,的女儿开玩笑:幺儿,这个激素药太好了,什么正作用副作用都达到,了的,哈哈......减到1颗半就感觉正常了,头发不怎么掉了,脸也逐渐恢复中,现在能看出一些原来的,自己了。

19年12月底,我又感冒成了支气管炎,担心再次肾损伤和肌酐升高,并没发生。也许是肾好些了,抵抗力强了。我们肾友一旦感冒要及时在医生,指导下用药,不要乱用药,还要千万要调整好心情。

2019年12月29日,整整查出病情一年的日子,赶在2020元旦前夕,肌酐80,尿蛋白阴,白蛋白正常。老天又给了我一份,新年的大礼!算命先生说过,44岁起我越过越好,越活越红,我信了。对,这场病只是黎明前的黑暗,所有苦难已经过去!一切美好才刚刚开始!对未来我们都要,充满无限的希望!






肾友们,就算反复也不要害怕,这个病本来就,需要长期战斗,需要一个治疗的过程,要习惯与它同行;偶尔心情差不要紧,记得及时调整,抖擞精神,重新战斗。心情好了,放下一切包袱,肾宝宝一定会收到我们想康复,的信号的,会好得更快!老天喜欢勇敢的孩子!不要失望,不要悲伤,科学日新月异,我病理那么重,什么纤维化新月体,不可逆转,不也好多了么?就算不好,只要吃药能控制,我们就吃它一辈子又何妨?我坚信新药很快会出来的。看看肾上线的专业知识,别瞎听那些风声水起。

生一场病未尝,不是一件好事,正因为这场病我真的,彻底改变了自己,平和了心态,放下了不必要的压力,学会了随遇而安,懂得了包容和珍惜。

睁开双眼:阳光,雨露,空气,世间万物都是那么的美好!无论你正经历着什么,请不要放弃,请一如既往的努力,勇敢,充满希望!2020,爱你,爱你!

肾友们,一起加油!



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