沃克布朗约翰娜

【读书mark】伊恩·布朗《我的月亮男孩》

有时候看着他，好像一个在月球上的人，如此真实，却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义，都让我更加深刻地审视我自己。...

每对父母都希望孩子健康，这也是老天最大的恩赐。但这份恩赐抓在手里，也会有些人会忽略它，想要的更多：美丽、聪明、睿智、行动力强·······要的越多，我们的眼睛越看不到眼前的幸福。

布朗有个重度智障儿子，沃克今年十三岁了，他出生时就患上了一种每三十万新生儿才可能出现的一例罕见基因突变病：心包膜综合症。医生叫做“遗孤之症”。生长发育缓慢，不会说话，不能吃饭，甚至经常无法克制一拳一拳捶打自己头和脸，自虐，智商只有三岁。

面对这样无法改变的事实，父亲选择用文字记录和沃克一起的点滴心路历程，他试图去理解儿子神秘的大脑到底在想些什么。他甚至踏上了漫漫的寻找之旅，去拜访那些和自己儿子患有同样罕见病的孩子们。同时，他请教不同国家的医生、专家，试图理解沃克支离破碎的人生（还有他为之不可避免的付出）有什么意义？当沃克在自己的小世界里出不来的时候，他也疑惑那个世界是不是比我们生活的这个更好？

布朗在追问这些问题的同时，也在思索长大以后的沃克会是什么样子，谁来照顾他？2007年，作为《环球邮报》的专栏记者，伊恩·布朗开始撰写专栏文章，记录与儿子之间的相处和自己的感受，引起了广大读者的热烈回应。布朗将其整理成集，并取名《我的月亮男孩》，因为他说：“有时候看着他，好像一个在月球上的人，如此真实，却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义，都让我更加深刻地审视我自己。”

布朗和她的妻子每夜睡不过三小时，每晚当沃克复发，布朗需要把沃克从床上抱起来，喂奶，安抚情绪，晚晚如此。体力，精神都在受着折磨，布朗有时候甚至开始怀疑，像沃克这样，一个生活在混沌不明、并常常陷在苦痛中的生命价值何在？看着沃克有时候就如同望着月亮：你看见月亮上有一个人的面孔，但你心里知道那里实际上并没有人。可是，如果沃克如此无足轻重，为什么他又让人如此不可或缺？

现今十三岁的沃克，从心智上，从孩童发展阶段来看——处于一岁和三岁之间，但在认知上，情况就差一些。他可能会活到中年，而这种情况改善的几率极小。

布朗和他的妻子一直在绝望中挣扎着，不断得寻找希望，结果是一家又一家的医疗权威机构，专家医生，对此类病例表示无耐。让布朗和他的妻子的生活完全不同于常人，疲惫至极，生活紧凑，捉襟见肘，有时候情绪也坏到无法收拾，但仍然一路坚持着。但更让我汗颜的是在这种遭遇之下，他们仍能有健康阳光的心理状态。

“我们住在属于我们的世界里，一个沃克帮我们建造的地下世界。我们不是智障的受虐狂。我遇到那样的父母，好像真的很享受他们的艰辛，享受他们能让其他人觉得愧疚，让其他人觉得自己在受着什么特殊待遇一样。我讨厌那样的父母，讨厌他们愤怒地觉得大家欠了他们的样子，同情心泛滥一脸勇敢的模样掩盖不了内心一刻不停的自怜自艾，他们无法继续他们的生活，也不愿开口寻求帮助。他们希望整个世界顺应他们的生活处境，而我——虽然我也有不少话要说——只希望世界上其他人承认（多简单的请求！）沃克、海莉、我妻子和我的生活跟其他任何人的生活相比，除了强度上的差异，没有其他不同。我知道这是异想天开。人们总是问：“你们怎么做到的？你们怎么还笑得出来？”答案很简单。虽然这一切比任何人想象的都要难，但也要比你们想象的更给人满足感和成就感。人们大概问不出口：你们为什么把他留在身边？难道没有地方可以收容像沃克这样的孩子吗？你们做父母的不就可以不用背这么重的包袱，有点时间来工作生活，思考思考自己是谁、可以成为谁这样的问题？

我自己也问自己这样的问题。我心里明白，沃克最终必定要住到一个提供照看服务的机构，但那得是好多年以后的事了。平时在家，我也会有意无意提及这个话题：“我们应该把沃克的名字加到某一机构的等待名单上。”我会在吃早餐的时候随口这样说一句。更多的时候我会晚上躺在床上，考虑这个问题。“噢，”约翰娜总是会说，“我还没准备好呢。”

沃克九岁的时候，他的体重达到了六十五磅，他越来越大，我们也越来越老。我五十岁，约翰娜四十一随，海莉突然就变成了十来岁的小姑娘。抱沃克上楼开始变得像拖着一麻袋钢球，所有的分量都沉在底下。连续四晚都只睡三个小时的效果开始体现了；偏头痛开始成为我生活的新主题。我们还能坚持多久？绝望之感周期性出现，沃克健康状况差时来得尤其强烈。

布朗和约翰娜已经消瘦得不成样子，尽全力在正常运转；这两个人还要工作，还要照顾另外一个孩子海莉，他们就快撑不住了。

那个夏天，沃克住在福利院里，他十一岁了。而布朗开始满世界寻找同病例的孩子，继续寻求医治沃克的方法。找到另外一些像沃克一样的人。总共也才一百个，而且他们分布在世界各地：澳大利亚、丹麦、英国、日本和美国。他认为，那是另一种留住孩子的方式，尽管他已经放手让他离开。

沃克使我懂得要活在当下；他让我别无选择。但和所有人一样，他也是过去所造就的。人类照顾智障的历史讲述的是我们对于非理性所感到的不适、我们与恐惧的抗争，和我们面对新事物的控制欲。

我把他抱在怀里尽量不出声，心想：如果他死了也就是这样的吧，就是这样的。我们能做的很少。我并不害怕死亡。我离他已经不能更近了；儿子与我之间没有距离，没有空隙也没有空气，没有期待也没有失望，没有失败也没有成功；只是他本来的样子，一个昏厥过去的男孩，我沉默的、会时而大笑的伙伴，我的儿子。我知道我爱他，我也知道他知道这份爱。我把那份甜蜜搂在怀里，等待着，不管下一刻会发生什么。我和他一起等待。

看到这段，我忍不住泪水。《我的月亮男孩》值得推荐给爸爸妈妈们。