东城1型故事  13年控糖心得!

 

编者按控糖路上你我并不孤单,一个13年小糖人了解自己,了解糖尿病,把控血糖命运的一个糖人——东城。...



编者按
控糖路上你我并不孤单,一个13年小糖人了解自己,了解糖尿病,把控血糖命运的一个糖人——东城。这是我本期讲堂邀请的嘉宾,他也是一位对糖尿病有着根深蒂固的研究控法,相信他的讲说能让我们对糖尿病又有进一步的了解。

东城阐述

首先我自我介绍下,我是一个江苏人。今年患病13个年头。年头岁虽然不多,但是由于家境和身处农村。也经历过很多事情。我用过猪胰岛素,用过小红帽、皮试用的注射器。由于动物胰岛素敏源性高,当时有明显的过敏反应,全身皮肤瘙痒。也用过预混,由于上学方便可以少打两针,这也是预混在某些地区还很盛行的一个主要原因。由于预混的不合理的结构,高剂量的n带来的药代峰值,远远大于生理所需的基础量,同时无法覆盖午餐后的餐后血糖升幅需要的胰岛素量。午餐前睡前常常低血糖,同时午餐二也常常高血糖。也出现过严重的低血糖事故。然后这样的跌跌撞撞的也上了本科,大学还好,找到了另一半。这里我插个题外话,糖人提高自己能力,另一半还是会赏识你的。会青睐,敞开心扉才是最重要的想找,积极去争取,都会找到另一半的。
Q1


今天我主要讲的是控糖要溶于生活,不能坚持的控糖方式都是瞎扯淡。



糖尿病治疗,是建立在合理的饮食基础上,配合胰岛素的使用,辅助以运动治疗。一般而言5驾马车,我们这里还是强调三驾马车:运动、饮食、药物。有些家长为了孩子,将整个生活都改变了来适应孩子的生活。饮食上我们给予重视,重视不代表清汤寡水,不代表舍弃家里的所有的收入给孩子目前的不能持续的生活,这里只想问一句,那么明天呢?孩子总要自己长大,你们总要走,孩子自己一个人怎么办呢,你给他的东西,能一直给么?

Q2


1型、2型我们到底是哪种,哪种真的分得清么?真的重要么?



首先一般理解1型糖尿病是自身免疫性疾病,2型糖尿病是以胰岛素抵抗为主伴随胰岛素分泌不足到以胰岛素分泌不足为主伴随胰岛素抵抗。但是,现在看来,我这十几年的病程和病友打交道过程中,这个真的变了。1型糖尿病,很多小朋友会发现自己的IAA ICA GAD GADA都是阴性,而且胰岛功能还都很好。

相信很多人是看不懂,我一开始也看不懂。由于篇幅问题,这个分型不具体讲。有兴趣的可以互相讨论下。只是这里强调下:我们的糖尿病治疗是建立在你胰岛功能基础上的一种精确医疗。因为很多病人胰岛功能很好,你可以适当放宽病人的饮食控制程度。有些病人c肽都为0 了,你就不能要求过高。而且不能在社交网络以个体的经验去推广到所有的病人身上。这是不科学,也是不可取的,你要了解自己的情况,为什么自己要打这个药量,为什么别人比你的多,为什么别人天天叫血糖不好,你却重来都不算热量,不考虑结构,谁便打打血糖都很直线的。存在都是有原因的,而你虽不必知道为什么,但是心里要有数,因为会存在社交网络的交流,不能用自己去推广。

简单的说来,临床路径上,如果发现患者入院抗体强阳性,c肽很低,好了,别折腾了,严格控制,对严格控制。简单说来,就是爆发型病人控制标准要低,直线飞是不现实的,糖化6以下就要考虑患者有低血糖风险。

爆发型1型,不是你突然发病患糖尿病的意思。这个是要有自身免疫证据的。而且愈后很差。这个才能算爆发型1型。

接下来我们谈的,就是说不清道不明的一些糖尿病人这里是指糖尿病人,没有标明1型糖尿病人。

如果短期内患者的胰岛功能急速衰亡,仍考虑1型可能性较大,但是由于自己胰岛功能已经处于绝对不足的状态,目前先给予胰岛素治疗,这个才是目前医生最直接的方式。

让你打胰岛素告诉你是1型——这里东城告诉你,那是应为,你的胰岛功能很差,你需要胰岛素,你需要活的更久,你需要给你老婆一个爱。要对自己家庭负责,对关心你的人负责。

限于篇幅,不讲过多,只是这里强调,大家要区分好自己的胰岛功能,明白为啥我的用泵基础量只有十几个单位,别人却要20多,为啥别人轻松一条线,我却天天过山车,当然,这个也要建立在合理的基础量和正确的治疗上面,同等的水平,有没有内源性胰岛素区别真的不是差一个两个点。三分靠打拼,七分天注定呀。当然有没有这个三分,决定了你能不能健康的陪着老婆走完下半生。
Q3


血糖很重要,血糖值很重要?



这个问题,糖尿病什么血糖值合理,可能也不需要我这个初出茅庐的小生来指指点点了。

糖尿病治疗需要的是血糖的平稳。正常的餐后小高峰,生理小高峰,这个是必须的。哪有说进食不升血糖的。要么饮食结构有问题,影响胃排空太严重了。由于胰岛素药代曲线是差不多的,虽然个体不同。要么胰岛素过量了。要么有内源性胰岛素的作用只有这三个可能性。

还是上面的问题,餐后小高峰,和生理小高峰问题。

关于生理小高峰,这个我比较喜欢的,尤其下午的小高峰,这个是人的正常生理需要,下午由于作息时间长维持必须的血糖是必须的。

这里我插个题外话,关于高胰岛素血症的问题。

1型外源胰岛素,也会存在这个问题。而且,以糖尿病肾病病人为例,由于大多糖尿病肾病水肿比较严重,除了血浆蛋白低咯,这个是主要原因。别问我为啥知道,因为我一个很好地 朋友就是糖尿病肾病。 糖尿病肾病的钠潴留比其他肾病综合征的人严重。因为糖尿病病人的肾小管功能障碍出现的比较早,近曲小管对水。钠重吸收增加。

同时,胰岛素会改变钠钾的转运。无论1型的注射胰岛素还是2型本身的高胰岛素血症。长期高胰岛素血症能直接增加远曲小管对钠的重吸收,使水肿加重。

还有孕妇,还是低血糖少点吧,能做到正常人标准就可以了,别天天贴着地面飞了,而且糖尿病合并妊娠。和妊娠糖尿病这更本不是一类病,别自己非要往人家标准上贴,贴出低血糖,会吓死人的。还是回归到我的第一条,更具自己情况制定自己血糖计划。

Q4


接下来讲讲关于胰岛素泵。



这个泵,我用过罗氏,丹纳,美敦力,我给个中肯的评价。

罗氏准但是烦,天天报警,取消个tbr(临时基础量)都要报警;丹纳大塑料,但是便宜,耗材便宜,泵也不便宜;美敦力就不能给个图形界面啥的,算是中庸吧。常常听到家长问我哪款泵好,泵能卖的都合适你家的,如果不是特殊的病人,你对泵要求没那么高的。而且限于病友交流,这里不谈哪款好。只是,一般选购泵,按照这个流程来:

如果你准备购买裸泵,请你对自己有个合理的认识,自己的胰岛功能,自己的学习能力,自己的坚韧程度,以及有没有一颗孜孜不倦敏而好学的心,这是你把控你的泵,把控你的血糖的唯一捷径。

如果你不准备裸泵,麻烦,你先选好一个真的会陪你,给你正确指导的代理。

有一点不得不提到:你要选着胰岛素泵合适的精度,精度不够,孩子就别闹腾了。泵,不是说你给多少基础量,他就打多少的,有些每天会差很多的。对于总量超过20u的病体患者,这个影响不是很明显,精度就是你最小能打多少,同时最小的步进增加量是多少。

我前一阵在群里看到一个大叔,基础量只有11u,自诩爆发型1型,然后应该是裸泵,血糖很差,这个我只想说:1、你的基础量从来没对过;2、你算不上严格的1型;3、胰岛功能非常好;4、你还停留在打针少量多次的老思维上;5饮食也是胡乱来的。

限于篇幅这点就只讲这么多了,如果谈每个泵,欢迎互相切磋。

Q5


合理的糖尿病生活,才是糖友的漫漫路。



这个合理的糖尿病生活,我能写出来的,都只是高度提炼去合适大众的,很共性的东西,共性的东西对于糖尿病来说只是简单的科普。我们需要的是个体化的治疗方式。但是总原则是:在合适的总热量、食物成份,规则的餐次安排等措施基础上,配合胰岛素治疗有利于控制到血糖和防止低血糖,改善糖脂肪代谢。

我们的治疗原则是控制总热量,不管热量的乱来,这是逗逼做的事,就算血糖好,时间久了也会影响血脂,体重,对于长远目标来说,这个是饮鸩止渴。食物成份,这是一个无尽的学问,如何延缓胃排空,是否要延缓胃排空,植物神经紊乱病人的合理膳食问题,以及有了并发症的病人的膳食内容和结构。

Q6


改变饮食,在有些2型病人里面,已经可独当一面,这里我强调两点



1、现在有部分激发能力的糖尿病人真的很多,合理的改变饮食结构,延缓胃排空,你的血糖值真的就是一条直线。

2、改变饮食,过分会导致餐后很多奇怪的现象,比如餐三变高,餐二低血糖餐三又很高。这个涉及到胰岛素药代周期和残留问题,还涉及病体的差异。

代谢记忆效应——高端货,也是干货, 长期的好血糖,回让你的血糖变得很稳,一个正向的发展。正确对待网络差异,认识个体差异,才是我们需要走的,做自己的医生。

主要是有些常识性错误,要正确面对,还有一些急性并发症大家也要合理对待。

先和大家分享到这里吧,有兴趣可以关注一下我的博客,写了一点糖尿病小知识(超链接):东城博客

控糖路上,你我并不孤单——东城。

本文来自:糖糖圈微信群 1型每周公益甜蜜讲堂    编者:伊人

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