给孩子做临终关怀，是这世上最残酷又最温暖的事

他们都是被命运，扼住喉咙的天使。...

有段时间没出来的女神周迅，最近演了一部，翻拍日本电视剧的《不完美的她》。

我跳着刷了几集，虽然剧情悬浮，硬伤很多，正如它的名字一样不完美，但我还是忍不住感叹，周迅当妈妈真温柔啊。

和孩子在一起，她精灵般的眼睛，里写满了母爱，低沉的烟嗓吐出的每个字，都像一阵微风轻抚过面庞，舒服极了。不论她的婚姻状况现在，到底如何，要是生了孩子，她一定会是个好妈妈吧。

我笃定周迅是，真心喜欢孩子的，不然也不会从2014年就发起了关爱，特殊儿童的one Night公益项目，到现在都已经6个年头了。

从2016年起，她数次去探访了，南京一家重症孤儿临终关怀机构，抱着脑瘫的孩子轻柔，地对话。我才猛然惊觉，原来这个世界上，还有和“孩子”二字联系在一起的“临终关怀”。

这本身，就足够令人心颤的了。这家机构名叫“南京彩虹重症儿童安护，中心”，接收的都是因为，患有先天性疑难重症，而被父母遗弃的孩子。

他们的生命几乎，被判了死刑，只是不知道死神执行的日子，罢了。

有的是先天性心脏病，有的是重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁，甚至肿瘤，还有的属于疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术，才可以争得一线生机。但更多的孩子，是做了治疗也没有意义，还可能对他的身体造成，进一步伤害。

医学已经没有办法，延续他们的生命，就只能在生命一步一步，走向终结的旅途中，缓解病痛，温柔呵护，给他们力量。

有个叫倩岚的女孩，患了一种叫“大疱性表皮松解症”的罕见病，出生时的摩擦就让，她浑身皮肤破损，带着血出生，后来被无法接受，的父母遗弃。

每天早上一醒来，她就要被护理妈妈，抱着去护理室，经历两三个小时的拆卸，纱布、洗澡、换药，否则很容易发生感染。终日与她形影不离的，就是疼痛，因为全身都缠满了纱布，也只能坐在轮椅上，小手因为溃烂，而粘连在了一起。

她失去了很多本该属于，她的快乐。

有一次，彩虹中心的主任黄芳，在她包扎伤口时，笑着和她聊天：“你昨天晚上做梦了吗？”

倩岚淡淡地回答：“昨天晚上没有睡觉。”

“那你晚上干嘛了呀？”

“睡不着呀，我不困。”

黄芳大笑了起来，像大人听到孩子的“童年无忌”，但我猜她笑容的背后，其实包裹着一份苦涩的，泪水吧。

一个才几岁的孩子，就因为病痛而失眠，可第二天又像什么事都，没发生一样，轻松开朗地跟护理妈妈，们聊天，我不敢想她经历过多少，个不眠之夜。

小伙伴为她快要，到来的生日，唱起了跑调的生日歌，她就坐在轮椅上，开心地挥舞着瘦骨如柴，的手臂。这些孩子的心里，到底藏了多少痛苦和悲情，一个单纯又快乐的背影，就让我的眼泪瞬间决堤。

有个早教老师说：

这么小年纪的孩子，对死亡是没有概念的，只会在发病或者，是换药的时候感受到疼痛，等到痛苦过后，他们又会因为一点快乐，的小事，重新绽放出笑容。

在死神面前，他们都是被命运，扼住喉咙的天使，也是被爱充满，力量的小超人。给他们无穷力量的人，就是彩虹中心的，护理妈妈们。

她们让每三个孩，子组成一个小家庭，由四位妈妈轮换着照顾，努力营造出一个家的氛围。

于是孩子们有了兄弟姐妹，有了妈妈和家庭，就和一个普通家庭，里被爱包围的孩子，没有太大区别。

每天从孩子们一觉醒来，就有妈妈陪伴在身边玩耍，有生活上的照顾，帮助喂饭、换药、护理，也有精神上的滋养，有亲吻、拥抱和关爱……可这些妈妈们，其实也承受着，巨大的心理压力，因为精神要一直保持，高度紧张，生怕一个疏忽，就给孩子造成，无法弥补的伤害。

有的人一天都做不下去，有的人三天就走了，做这些重症孩子，的护理妈妈，还要能承受自己，悉心照顾的孩子，有一天是会离开的。去年，彩虹中心接收的50多个，孩子里，就已经走掉了一半。

黄芳说，得了肿瘤的孩子，到了后期会很疼，因为肿瘤布满了，孩子的整个盆腔，连坐都坐不下，抱着都会很疼。

临终时，有个孩子只会说：“妈妈摸摸，妈妈摸摸。”

再铁石心肠的人，听到孩子如此微弱的，哀求都会忍不住落泪，可护理妈妈却不能哭。她们不能让，孩子在此时此刻，感受到大人一丁点的，悲观和绝望。

只想用平静和微笑填满孩子，剩余的世界，让他们在安宁和美好的，情感中告别。

多么让人心碎又感动！

他们还没来得及，好好感受这个世界，稚嫩的小脸就和死亡缠绕，在了一起，幸好，幸好，这个世界还有人愿意温柔，对待他们。

他们走了以后，彩虹中心每个星期还会，有一个放气球的仪式，用一分钟去回忆那些离开，的孩子，然后松开手中的线，就像看着孩子们的灵魂飘，向了天堂。有人说，这份情感付出得太压抑了，用心血灌溉一朵鲜花，然而你知道它也许很快，会枯萎。

但孩子的一个笑容，一声妈妈，包括一个生命的逝去，这些甜蜜的、悲伤的体验也都承载着生命的，美好和珍贵啊。这些花朵多活一天，每笑一次，都会觉得所有的，辛苦都值了。她们对孩子的期望只有最，纯粹的本真——平安快乐地活好每一天。

黄芳对媒体说的一段话，尤为打动我，她说，

不管孩子的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会，做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好的生活，这个生命存在就，有他的价值，也是给我们这个，世界的一份礼物。

从2014年机构，成立到如今，彩虹中心遇到过不少困难，一度因为高昂的治疗费用，出现资金短缺，但她们还是坚持了下来。

看彩虹中心的微博，她们时常介绍孩子，的一些近况，每个月也会发布希望，社会捐赠的需求具体清单，还会公示收到的，物资和捐款。因为疫情的影响，她们今年都没有公布物资需求清单，还有不少热心网友在微博上，催促她们更新。

作为普通人，我们做不了太多，那就找到她们的社交账号，保持一份关注甚至，捐点什么吧。

每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过，多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。

希望不论长短，每条生命都能有五彩，斑斓的人生。

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